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      Hoy, 17 de julio, se celebra por segunda vez el Día Mundial del Síndrome Koolen de Vries y FEDER quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patología poco frecuente y a sus familiares. Este Síndrome se caracteriza por provocar un retraso del desarrollo, hipotonía...
    Este jueves, 13 de julio en el programa de radio " Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos las enfermedades tropicales poco frecuentes y la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC). Un profesional vinculado con la Confederación de Sociedades Científicas de España hablará...
    La película de animación ‘El Secreto de Amila’ llega a los cines de País Vasco y Madrid para acercar la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes de la mano del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A finales de marzo,...
      Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado año ofreciendo sus servicios de distribución de agua embotellada en diferentes Delegaciones de FEDER. Desde estas...
    FEDER estuvo presente en el Primer encuentro de federaciones y asociaciones de pacientes en Boehringer Ingelheim España, una de las veinte compañías farmacéuticas líderes del mundo. Al acto, celebrado el pasado 30 de junio, acudieron Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Jordi Cruz,...
    FEDER sigue mostrando su apoyo y participando activamente en el plan “Personas y Proyectos de vida”, un plan de atención afectivo-emocional para la promoción de la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de colectivos en riesgo de exclusión social y en situación de dependencia y...
      María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, intervino el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará en Madrid, Escalante pudo trasladar los nuestros objetivos así como los 34 proyectos y servicios que prestamos en 3 grandes áreas:...

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