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    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han editado una guía que explica a los investigadores de una manera sencilla cómo desarrollar medicamentos huérfanos para enfermedades raras. La publicación...
      María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisión para las Políticas Integrales de la Sanidad que se celebró en la capital el 21...
      El día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, celebró el III Ibilaldi Solidarioa en colaboración con el Colegio Askartza Claret. La tercera edición de esta marcha tenía como fin hacer visibles las enfermedades raras. Para ello,...
      FEDER Madrid instó el 29 de marzo a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido...
    “Aunque hemos avanzado mucho en el diagnóstico de las enfermedades raras gracias a aplicación de la genética en las técnicas de secuenciación masiva, todavía hay un amplio margen para desarrollo de nuevas terapias que permitan tratar no solo las enfermedades poco frecuentes que no tienen tratamiento,...
    Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, inaugura la Reunión Anual que el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre el 23 y 24 de marzo en el marco de su décimo aniversario. Lo hace junto a Pablo Lapunzina, Director Científico del centro, dando...
    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid....
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la Delegación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha participado en un Consejo Informal de Ministros de Salud celebrado los días 20 y 21 en Malta, que preside actualmente el Consejo de la Unión Europea. A...

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