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    Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Los medicamentos de uso compasivo...
      A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte y Siluro Concept comienza así a tomar forma en un proyecto en el que participa activamente nuestra delegada en autonómica,...
    Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con...
        La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias a Sanofi Genzyme, está dirigido a los alumnos...
      Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a la sensibilización de los más pequeños ha crecido más de un 20% respecto a 2015 y ha recogido este año el Premio del Colegio de Farmacéuticos de Valencia...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se...
      Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio.  En él, abordaremos la importancia de la inclusión en enfermedades raras, los proyectos que gestionamos para ello así como para fomentar la visibilidad...
      El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. La red liderada por el hospital madrileño está...

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