gemaestebanEstimados amigos,

Muchos de vosotros ya me conocéis, soy Gema Esteban Bueno y tengo el honor de ser la Delegada en Andalucía de la

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Os escribo estas líneas para presentar brevemente la línea de trabajo de la Delegación en Andalucía de la FEDER.

 

 Me gustaría en primer lugar recalcar que actualmente esta delegación está constituida por 46 entidades miembros que representan diversas patologías poco frecuentes y las cuales están repartidas por toda la geografía autonómica andaluza. Nuestra comunidad como sabéis es muy amplia y por ello se hace especialmente importante que todas nuestras Asociaciones se impliquen y sean parte activa de nuestra delegación.

 

La finalidad de FEDER en Andalucía, al igual que en el resto de CC.AA, es defender los derechos del colectivo de personas afectadas y sus familias, que en Andalucía asciende a 500.000 personas.

 

De esta manera trabajamos dando una atención integral a la familia y a la persona afectada con la finalidad de mejorarles su calidad de vida. Se hace especialmente importante potenciar el movimiento asociativo y tener una coordinación eficaz con la Administración autonómica para la puesta en marcha de acciones que contribuyan a satisfacer las necesidades de las personas con enfermedades raras en todos los ámbitos de la vida.

 

Porque nuestra razón de ser es ayudarte a superar las distintas dificultades que se presentaran en camino por sufrir una enfermedad poco frecuente nos gustaría que si precisas apoyo para cualquier aspecto relacionado con esta circunstancia te pusieras en contacto con nosotros:

 

Telf. 954989892

Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Recibid un fuerte abrazo,

firmaAndalucia

Fdo. Gema Esteban Bueno

Delegada FEDER Andalucía