La principal enseñanza que me ha aportado mi colaboración con FEDER es que las personas muchas veces lo que necesitan en un espacio y un soporte en el que sentirse seguros para contar sus vivencias y compartir experiencias con otras personas. Y en ese espacio que los voluntarios facilitamos, el aprendizaje es multidireccional, porque todos tenemos algo que aportar al que está al lado. FEDER es una gran familia y se me dibuja una sonrisa genuina al escribir que formo parte de ella.

Lucía Beltrán Garrayo.

Marina Seitz

 

 

 

El voluntariado en FEDER más que un voluntariado es una experiencia siempre enriquecedora en la que siempre ganas más de lo que das. Lo mejor, ese mundo paralelo en el que curiosamente y a pesar del nombre de estas enfermedades NADIE es raro.

Marina Seitz.

 

 

 

 

 

Pedro José Mompeán

 "- Y... ¿por qué vas a eso? ¿te pagan? ¿te da puntos en bolsa?.

- Nada de nada.

- Entonces no lo entiendo".

No lo entienden porque no lo han vivido. No han tenido la oportunidad de disfrutar de alguna de las actividades de voluntariado, en este caso, de FEDER. No han tenido la ocasión de participar en campañas de sensibilización/visibilidad de las Enfermedades Raras, ni han asistido aún a participar en un respiro familiar y a jugar desde las 10 de la mañana hasta bien entrada la tarde, despertando irremediablemente el espíritu de niño que en ocasiones cuesta sacar a relucir.

Desde mi profesión, que es enfermería, una vez asimilada la visión humanística propia de la disciplina, intento nutrirme del voluntariado. Gracias al mismo he conocido gente... ¡qué gente!, personas de matrícula de honor. Ayuda a salir de la zona de confort, abriendo círculos de buenas amistades, duraderas, y de calidad humana. Si desde fuera en algún momento se viese que quien más se beneficia del voluntariado son las personas o FEDER... que no os engañen. Tengo claro que quien se lleva la mejor parte, por muchas ayudas y bondades que pueda proporcionar, siempre, siempre, siempre, será el voluntario.

Pedro José Mompeán Torrecillas.

voluntariaAlba

 

 

Mi nombre es Alba, formo parte de ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática). Soy psicóloga, esposa, hija, hermana, en breve seré madre y además sufro una Enfermedad Rara. Cuando se me ofreció la oportunidad de participar con FEDER, lo hice básicamente por dos motivos, colaborar con familias en la misma situación que yo había vivido años atrás y por crecimiento personal.

Cuando te diagnostican con una enfermedad minoritaria, te encuentras sólo y perdido. Yo pasé por ello hace años, y mi mayor motivación al colaborar con FEDER es precisamente hacer más fácil esta transición y ayudar a que nadie se sienta sin recursos cómo me ocurrió a mi hace cerca de 10 años.

Gracias a FEDER, he podido conocer a gente maravillosa con la que compartimos una lucha común, se me ha brindado la oportunidad de crecer a nivel personal y profesional, participando en actividades de diversa índole, desde difusión, programas de cuidado de niños para facilitar a sus padres realizar distintas actividades y colaborar en la realización de talleres. Creo que es muy importante la colaboración, puesto que cada granito de arena cuenta para poder llegar juntos a nuestros objetivos, y el principal es llevar una vida lo más digna posible a pesar de tener una etiqueta.

Alba García.

 

sofia y maria voluntarias

Hace poco más de dos años conocimos FEDER gracias a los cursos de voluntariado impartidos por la universidad. En un primer momento, como la mayoría de las personas, no sabíamos muy bien que era aquello de "enfermedades raras o poco comunes" ya que lo poco que habíamos oído de ellas era en los medios cuando se hablaba del "curioso o excepcional caso" de un persona afectada por una enfermedad con ciertos síntomas de la que apenas se sabía nada y de la cual tampoco se investigaba, ya que era tan poca la gente afectada por la misma que las dejaban a un lado.

Al llegar a FEDER y poder entender de verdad que era una enfermedad rara y ver con nuestros propios ojos la cantidad de gente afectada por la gran variedad de las mismas, entendimos la gran labor que lleva a cabo la Federación, intentando concienciar a las personas de que por muy rara o poco conocida que sea una enfermedad, las personas afectadas por la misma, aunque sean únicas por ello, merecen el mismo respeto, cariño e igualdad de trato que el resto de personas que pueden definirse como "normales".

Desde FEDER nos han enseñado que la labor del voluntariado, con su esfuerzo diario, es primordial para hacer llegar a todos un cachito de esta y su mensaje, concienciando a todo el mundo de lo que verdaderamente es padecer una de estas patologías. Por eso, necesitamos de vuestra colaboración, ya sea grande o pequeña, para que todo el mundo sea consciente del esfuerzo y lucha diaria por el que pasan estas personas, porque al final, da igual el tipo de enfermedad que se padezca, sino la persona que hay antes de esta.

#excepcionalmentediferentes

María y Sofía.