El libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad”, impulsado por FEDER, tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes y contribuir a que las necesidades de éstas personas y sus familias sean cada vez más visibles en la sociedad.

La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por su segunda edición, editada por “Lo que no existe”. El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida.

Este libro es un canto a la vida y a la esperanza. Es la mejor prueba escrita de que con esfuerzo y tesón se puede llegar a superar cualquier obstáculo en el camino. Todas las historias que aparecen en el libro envían un mensaje a las personas que se encuentren en su misma situación, haciéndoles ver que no están solas y que deben seguir adelante. Sin embargo, este libro no solo está destinado a los pacientes, sino a todas las personas que buscan una sociedad que garantice los derechos e igualdad de oportunidades para todos.

Los beneficios de “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” irán destinados a FEDER para la ayuda a familias con enfermedades poco frecuentes. Se puede adquirir en los principales establecimientos de librería.

Fernando Torres participa en el libro

El jugador de fútbol Fernando Torres, considerado uno de los mejores delanteros del mundo, participa en el libro redactando la Carta al lector. En ella declara que este libro no es más que “una carrera de fondo hacia un mundo más justo” y confía en que con una sociedad más sensibilizada, las esperanzas de las personas con enfermedades poco frecuentes se convertirán en realidad.

Algunas de las historias

Susana Blasco (Barcelona). Síndrome de Vici.

“Este escrito, a diferencia de otros, no se perderá en el olvido de alguna mesa de la Administración. Éste es, ante todo, especial. Va dirigido a ustedes, personas solidarias. Es especial porque, esta tarde, la sonrisa de Àlex me ha dado ánimos suficientes para que les cuente cómo es nuestra vida y ponga en ello mucho cariño. Una vez más, lo he hecho por él, como cada cosa que realizo”.

Sandra Martínez (Barcelona). Miopatía Mitocondrial.

“Supongo que se intenta buscar un porqué, culpar a alguien. Pero nadie tiene la culpa, y menos uno mismo. Pasó el tiempo y creo que llegué al fondo del pozo. Como no podía seguir cavando más… decidí subir a la superficie. Arriba, pude ver a mis padres esperándome con los brazos abiertos, dispuestos a ayudarme en lo que fuese necesario. Y vi a mi marido, colmado de paciencia para sacarme adelante, hacerme sonreír y mostrarme que todo tiene un sentido, incluso lo doloroso…”.

Juan José Tortosa (Alicante). Ataxia.

“Antes, la enfermedad para mí era como un leñador gigante, cuyos hachazos me provocaban heridas cada vez más profundas y difíciles de curar. Ahora veo a la enfermedad como a un experto escultor que está utilizando todo su arte para modelarme hasta extraer todo lo bueno que hay en mí. (…) Pensar en mí sin mi enfermedad es pensar en alguien que no soy yo”.

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