Desde aquí quisiera presentarme para que todos tengan una imagen de mí en el nuevo cargo que ocupo.jordi cruz

Soy Jordi Cruz. Director de MPS España (Mucopolisacaridosis) y Presidente de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna). Además, Responsable de Formación e Investigación de FEDER.

Nuestro movimiento con nuestra propia asociación de pacientes hace que podamos abrir camino día a día por las personas afectadas de este tipo de síndromes y que nuestro movimiento es paralelo y va en el mismo camino de todos.

Es por eso que se me brinda esta oportunidad, que acepto, y que me gustaría que todos y cada uno de vosotros sintáis que estáis a mi lado, que podemos avanzar en la consecución de nuestros objetivos.

Nuestros afectados y nuestras familias se lo merecen.

La familia FEDER y en este caso nuestra Comunidad Autónoma de Cataluña tiene un gran reto de mejora que se está viendo palpable en el tiempo y que es muy necesario alzar nuestra voz con una Federación en la cabeza del movimiento que haga más potente nuestra reivindicación.

En Cataluña sabemos orientativamente que hay más de 400.000 afectados, además en Cataluña hay un gran movimiento Asociativo y actualmente tenemos 56 Asociaciones integradas y faltan todavía entidades por integrarse en nuestra Federación. Nuestra labor entre otras, va hacia conseguir que se integren más entidades y así aumentar la familia FEDER. Además trabajar con las Instituciones y Administraciones para que tengamos más capacidad de recursos y como no hacer todo el Eco posible en nuestras patologías, esto debe ser constante, ya que si no se sigue haciendo se olvida pronto.

Estamos a vuestra disposición para poder ayudaros y aportar todo aquello a lo que como Asociación no podéis alcanzar. Todos juntos podemos cambiar cosas.

Jordi Cruz Villalba

Delegado de FEDER Cataluña

Telf. 932056082

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