Yann Le Cam Visita FEDER

Para ayudarnos en la orientación de consultas de tipo clínico contamos con la colaboración de un comité científico asesor que se constituyó 2 de marzo de 2012.El principal objetivo de este Comité es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.

El Comité Asesor de FEDER está compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad, y el ámbito Jurídico, todos de reconocido prestigio en las principales áreas de interés para la Federación Española de Enfermedades Raras. Todos ellos, se ponen a disposición de la Federación para compartir y promover la experiencia en el ámbito de las enfermedades raras.

Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER asegura que “desde la creación de FEDER, hay grandes profesionales que están apoyando a nuestras técnicos en la atención diaria a las familias. Por esta razón, hemos querido reunir a todos estos expertos en un mismo Comité y reconocer así todo el gran esfuerzo que están haciendo a favor de la información, la experiencia y el conocimiento en enfermedades raras”.

Este Comité se reunirá de manera presencial cada año en el marco del Día Mundial. Además, gracias a las nuevas tecnologías el Comité mantendrá una comunicación fluida el resto del año, aportando propuestas para frenar las graves situaciones de injusticia que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.