IMG 5197Supone para mí un honor, presentarme ante el gran equipo que componen la Federación Española de Enfermedades Raras,

de su Junta Directiva, de excelentes profesionales y voluntarios que día a día engrandecen con su esfuerzo y trabajo a la

Federación.

 

Como Delegado en la Comunidad Valenciana agradezco la confianza depositada en mi persona a las 31 Asociaciones que la componen.

 

 Representarlas en esta Comunidad o donde la Dirección de FEDER considere mi trabajo beneficioso, es razón suficiente para sentirnos positivos y no desfallecer en nuestra tarea diaria.

 

 Queda mucho por hacer, reivindicando mayor apoyo de las administraciones y mayor cobertura de las necesidades de los enfermos con una ER.

 

Es un propósito progresar en la confianza de creer firmemente en el Proyecto, de llegar a desarrollar una labor más amplia dentro de la gran familia que ya representamos.

 

 A los que formáis parte de esta Delegación, alentaros para que sigáis en vuestra línea de esfuerzo y perseverancia, porque la experiencia demuestra que solo así se consiguen las cosas.

 

Yo procuro no olvidar un sabio consejo “trabajar con la experiencia del que lleva toda una vida, pero con la humildad y entrega del que acaba de empezar”

Queda un largo camino por recorrer hasta que se hagan realidad cuantas iniciativas e investigaciones se están llevando a cabo. Lo importante es ir juntos en una misma dirección.

 

 Desde la Delegación de la Comunidad Valenciana seguiremos ofreciendo atención directa para los afectados y sus familiares, asesoramiento en trámites legales, ayudas y prestaciones, apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua, actividades de sensibilización sobre ER., etc.

 

 Trabajamos por y para los afectados y sus familias poniendo en práctica programas específico que mejoren su día a día, tales como:

 

Las Enfermedades Raras van al Cole

Asume un reto poco frecuente

Campaña de Sensibilización sobre las ER

Fomento del movimiento asociativo en las ER

Formación de voluntariado.

Servicio de Información y Orientación.

Defensa de derechos

Servicio de Apoyo Psicológico

 

 

Juan Carlos González Coll

Delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana