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      La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos convoca los 1os Premios AELMHU OBJETIVOS Los 1os Premios AELMHU pretenden galardonar a aquellas personas o entidades que han contribuido a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos...
    Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias...
    A través de nuestra Fundación lazamos nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización, que actualmente suman más de 330 entidades. Desde la Fundación...

    Leer más: Lanzamos nuestras III Ayudas a la Investigación en ER

      Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...
    Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España...
    El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en Bioquímica Clínica. Realizó su tesis doctoral en el Instituto de...
    "CIBERER celebra su décimo aniversario avanzando completamente alineado con los objetivos del Consorcio Internacional sobre Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), que son los de llegar a diagnosticar todas las enfermedades raras y desarrollar un mínimo de 200 nuevos tratamientos para el año...
      Orphanet publica tres nuevas fichas de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de rubéola congénita• Enfermedad de Norrie• Deficiencia de MCAD Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...

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