Los premios europeos ASPIRE 2017 ‘Jóvenes Investigadores’ de investigación en hemofilia han galardonado, en su primera edición dirigida a menores de 35 años, el estudio presentado por la investigadora y psicóloga María García-Dasí, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). “La meta del proyecto diseñado es mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia grave que padecen dolor crónico debido a problemas articulares graves relacionados con los sangrados repetidos en las articulaciones”, asegura la joven investigadora.

El centro de referencia de Coagulopatías Congénitas de la Comunidad Valencia (Unidad de Hemostasia y Trombosis) en colaboración con el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia ha presentado un protocolo multidisciplinar que combina terapia psicológica, de corte cognitivo conductual (4 sesiones), y fisioterapia (12 sesiones), coadyuvante al tratamiento médico estándar para el manejo del dolor crónico con el objetivo de proporcionar a los pacientes con hemofilia determinadas estrategias alternativas y/o complementarias a la analgesia farmacológica.

Según sus palabras, esta intervención pretende promocionar el estado emocional “disminuyendo la experiencia de sufrimiento asociada al dolor crónico, así como reducir la ansiedad y la depresión asociada a los cuadros de dolor”, así como trabajar sobre los pensamientos que dificultan al paciente un afrontamiento adaptativo “Se trata de disminuir la interpretación catastrofista del problema incrementando los recursos personales”, afirma.

Asimismo, el programa pretende proporcionar estrategias de afrontamiento conductuales. “Se trabaja la respiración diafragmática, la relajación muscular progresiva y se llevan a cabo técnicas de organización/regulación racional de la actividad diaria”, describe. El programa también se centra en el funcionamiento físico. “El abordaje desde la fisioterapia plantea la combinación de ejercicio físico con técnicas de terapia manual para tejidos blandos, en especial la terapia miofascial”, matiza María García-Dasí.

Esta investigadora explica que es un programa multidisciplinar que se realiza conjuntamente entre una psicóloga (ella) y una fisioterapeuta, la Dra. Sofía Pérez-Alenda que unen esfuerzos con las dos entidades que colaboran en este proyecto: la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

En su opinión, el tratamiento farmacológico es “un abordaje absoluta e innegablemente necesario para el manejo del dolor crónico”. Junto a él, “la terapia cognitivo-conductual y la fisioterapia contribuirán sin duda muy positivamente al control de esta condición y a la calidad de vida de los pacientes con hemofilia que tratamos”, señala.

El estudio, que comenzará en abril de este año con la fase de reclutamiento y espera ser preparado y enviado para publicación entre marzo y julio de 2018, contará con una muestra de 20 pacientes distribuidos en 2 grupos, experimental y control.

Por su parte, Nuria Mir, directora médica del área de Enfermedades Poco Frecuentes de Pfizer, ha destacado la importancia de colaborar con organizaciones públicas para el desarrollo de proyectos de investigación básica como éste. “Pensamos que la clave está realmente en dar una oportunidad a aquellos jóvenes investigadores que puedan aportar sus conocimientos para avanzar de manera significativa en el tratamiento de enfermedades como la hemofilia”, explica. Por otro lado, “estos premios son una prueba más de nuestro compromiso con los pacientes, ya que esperamos que los resultados que se extraigan del estudio puedan servir para mejorar la terapia multidisciplinar que ahora mismo reciben y, por tanto, su calidad de vida”, añade Mir.

Más de la mitad de los pacientes adultos con hemofilia sufren dolor diario

María García-Dasí recuerda que la hemofilia y su tratamiento plantean continuos retos para los pacientes y sus familias. “Situaciones como el inicio de la escolaridad, la sobreprotección paterna, el autotratamiento, o en la vida adulta los aspectos laborales, la formación de pareja o la planificación familiar… son desafíos constantes para los pacientes por todo lo que la patología implica”, asevera.

Además, “la repetición continuada de hemartros, que puede desembocar en el desarrollo de la artropatía, tiene como consecuencia que más de la mitad de los pacientes adultos con hemofilia refieran dolor diario y casi un 20% de ellos cumplan criterios de dolor crónico”, concluye esta investigadora.

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