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Soy Modesto Agustín Díez Solís, soy socio y cofundador de la Asociación Nacional Síndrome Apert “ANSAPERT”, hoy “APERTCras” al unir otras craneosinostiosis sindrómicas (Apert,Crouzon, Pfeiffer, Jackson-Weiss, Muenke y Saethre-Chotzen) ya que uno de mis hijos padece esta patología.

He trabajado durante 25 años en la Industria Farmacéutica y 10 años como profesor de E.G.B. (primaria)

 

El 7 de Mayo de 2016 retomé el cargo de delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, durante el periodo 2016-2020, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la sociedad extremeña sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad.

 

Pertenezco también al Comité Ejecutivo Regional del CERMI en Extremadura y desde el pasado 27 de Junio soy el representante de FEDER a nivel nacional en el CERMI Estatal. Desde esta plataforma, que agrupa a las principales asociaciones y federaciones que trabajan por la discapacidad, FEDER quiere defender el derecho de todos nuestros asociados con EPF dado que un gran porcentaje de los mismos cursan con una discapacidad física y/o intelectual.

 

Este ha sido un año llenos de retos e ilusiones en el cual se han conseguido muchos logros como:

 

Ser una de la Comunidades con el privilegio de contar con el mayor apoyo público por parte de la administración. Gracias a esta buena relación contamos con la presencia en nuestras actividades socio-sanitarias del Presidente de la Junta, Consejero de Salud y Políticas Sociales, Dirección Gral. SEPAD. Además del apoyo de diferentes colegios profesionales relacionados con la salud (Médicos, Farmacéuticos, Fisioterapeutas, Enfermería, TSocial, Psicólogos, etc) y Plataformas vinculadas al Tercer Sector.

 

Además desde hace ya unos años, llevamos realizando un trabajo en conjunto formando parte de los siguientes Grupos de trabajo enmarcados en el PIER y el Plan de Salud 2013-2020.:

 

  • Grupo de Trabajo Consejo Asesor de Enfermedades Raras en Extremadura.

  • Grupo de Trabajo Consejo Regional de Pacientes de Extremadura.

  • Grupo de Trabajo Consejo Regional de la Discapacidad de Extremadura.

  • Grupo de Trabajo Protocolo Educativo Sanitario para alumnos con Enfermedades Raras.

  • Expertos del plan de salud de Extremadura 2013-2020 de participación comunitaria en Salud."

  • Expertos del plan de salud de Extremadura 2013-2020 de ER.

  • Consejo de Salud de Zona de Villar del Pedroso. Miembro, Serafín Martín, de la Asociación Española de Gaucher.

 

Este año, y coincidiendo con el Día Mundial de las ER, hemos realizado un acto en el salón de Plenos del Palacio Provincial de la Diputación de Badajoz, donde han participado todas nuestras asociaciones miembro de Extremadura.

 

Como captación de fondos para la delegación se ha programado para este año diferentes actividades culturales y deportivas (ciclo indor, carreras, ruta motera, etc).

 

Un año más hemos celebrado nuestras IX Jornadas Científico-Sanitaria en el Salón Guadiana del Hospital de Referencia en nuestra Comunidad “Hospital Universitario Infanta Cristina”, contando con la aportación de ponentes de gran nivel sanitario y Residentes MIR de dicho Hospital, así como la presencia de un numeroso grupo de estudiantes de 6º de medicina.

 

Con esta carta quiero dar la bienvenida y un afectuoso saludo al lector de este Microsite y esperamos contribuir desde tierras extremeñas al impulso de nuestra federación de asociaciones en nuestra región y en toda España. Unidos conseguiremos la FUERZA necesaria para alcanzar los objetivos en favor de nuestros asociados.

 

Un Saludo.

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Modesto Agustín Díez Solís

Delegado de FEDER Extremadura