La Consejería de Salud de Andalucía ha firmado un convenio de colaboración con cinco asociaciones de pacientes entre las que se sitúa FEDER Andalucía. A través de este marco, se busca trabajar de forma conjunta en la promoción de la donación de muestras biológicas para fomentar la investigación.

Aquilino Alonso, Consejero de Sanidad formalizó el 17 de abril esta sinergia que se centrará en el papel del Registro Andaluz de Donantes de Muestras «cuyo objetivo es atender la demanda de muestra, cada vez mayor, que requiere la investigación biomédica» explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Esta sinergia se hará tangible a través de dos vías. La primera de ellas es la creación de espacios de intercambio de experiencias y conocimientos para facilitar la información a las personas con enfermedades raras. «Lo haremos a través de encuentros de carácter científico y de divulgación para acercar a los pacientes la labor de dicho Registro» concreta Moreno.

En segundo lugar y como resultado de una ciudadanía informada, FEDER Andalucía y la Consejería de Sanidad han adquirido el compromiso de promover de la donación de muestra. De hecho, «a través de FEDER ya se está trabajando en facilitar el contacto de personas que han mostrado su interés en contribuir en la investigación de determinadas enfermedades raras» explica la Vocal de la Federación.

Situando a los pacientes en el centro de la investigación

El objetivo final de este convenio es la consolidación del biobanco andaluz como pilar fundamental para el fomento de la investigación biomédica para el desarrollo de procedimientos terapéuticos y en investigación.

En este sentido, Moreno ha querido «agradecer a la Consejería de Salud el integrar la perspectiva del paciente dentro de la investigación. Una investigación en el movimiento asociativo está adquiriendo un papel fundamental desde el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz».

A través de este reconocimiento, la Vocal de FEDER añade que «esta colaboración es un paso más en nuestro reto por hacer de la investigación en enfermedades raras una prioridad social y sanitaria. Precisamente, esta es nuestra máxima este 2017: situar la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado».

 

Formar parte del Registro

Formar parte de este Registro permite que las personas afectadas por una determinada patología puedan colaborar y mantenerse informadas de los posibles avances que se vayan consiguiendo, gracias a la participación en proyectos de investigación sobre su enfermedad.

Con esta iniciativa se avanza en la investigación biomédica centrada cada vez más en el individuo y en la medicina personalizada. De hecho, la mayoría de los proyectos activos de investigación biomédica necesitan muestras biológicas para poder realizarse.

La inscripción en el Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía puede realizarse telemáticamente a través de la página web del Biobanco con certificado digital. También se puede solicitar la inscripción descargándose y completando el formulario que aparece en la web (www.soydonanteparainvestigacion.es) y entregándolo en los centros sanitarios públicos y nodos del Biobanco o enviar el formulario completado al Biobanco (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.), en cuyo caso deberá llevar la firma de dos testigos.

 

Hacia la actualización del PAPER

Andalucía camina así hacia una estructura en red integrada por todas las estructuras y unidades de los centros sanitarios públicos así como por los propios pacientes y la ciudadanía en general. «Juntos, y a nivel autonómico, además, no podemos olvidarnos de la necesidad de actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) que se desarrolló durante el período 2008-2012» recordó Moreno.

Una propuesta que FEDER Andalucía está trasladando a los principales grupos parlamentarios autonómicos y que toma mayor fuerza a día de hoy, «ya que recientemente se ha creado Comisión de Apoyo al Plan que, además de aunar el trabajo de la Administración, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la actualización del mismo» concluye.

Última actualización: 18/04/2017.