FEDER Andalucía, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia de las enfermedades raras en la comunidad.

En la actualidad, el 70% del colectivo cuenta con certificado de discapacidad, pero el 35% de ellos se siente insatisfecho con el grado reconocido. Y es que, en palabras de Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía, «los pacientes consideran que no se les hizo una adecuada valoración por falta de conocimiento sobre la enfermedad». El desconocimiento de estas patologías, su baja prevalencia y su especificidad condiciona así la labor de estos profesionales.

De ahí que las tres partes coincidan en considerar primordial esta formación, facilitando los medios y conocimientos necesarios. De ahí que hayan establecido dos vías de trabajo. La primera de ellas, destinada al impulso de acciones formativas en enfermedades poco frecuentes; la segunda, al desarrollo de una guía que aúne criterios de valoración para los equipos de valoración.

FEDER ya pudo trasladar esta necesidad a la Consejería de Igualdad durante el año pasado y, aunque se prevé que estas acciones puedan desarrollarse a partir de 2018, la Consejería andaluza ya ha iniciado acciones formativas en materia de enfermedades poco frecuentes. Un ejemplo de ello son el curso online sobre Distrofia Muscular y el próximo sobre Prader Willi.

La guía

La comunidad andaluza, en busca de un mejor diagnóstico y acceso a información, pretende elaborar una guía de orientación en la valoración de discapacidad y dependencia, abordando diferentes grupos de patologías raras y analizando las características comunes de las enfermedades que componen cada grupo.

Con esta iniciativa, Andalucía sigue el ejemplo de Madrid y Murcia, comunidades que ya desarrollaron esta publicación sumando entre las dos 49 fichas individualizadas donde queda descrita la especificidad de cada patología.

En el año 2013 profesionales de FEDER y de los Centros Base de se unieron para la creación de Guía de Orientadores para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, siendo esta la pionera y el principal referente en el campo. Recientemente la publicación se completó con la “Guía para la valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia”, sumando así 30 nuevas patologías ya existentes, facilitando así la labor a los profesionales a la hora de realizar una evaluación.

Última actualización: 03/05/2017.