La Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y FEDER Andalucía han coincidido en impulsar el conocimiento de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia. Lo harán a través de dos vías: la formación y el desarrollo de una guía que aúne criterios de valoración para los equipos de valoración.

FEDER ya pudo trasladar esta necesidad a la Consejería de Igualdad durante el año pasado y, aunque se prevé que estas acciones puedan desarrollarse a partir de 2018, la Consejería andaluza ya ha iniciado acciones formativas en materia de enfermedades poco frecuentes. Un ejemplo de ello son el curso online sobre Distrofia Muscular y el próximo sobre Prader Willi.

Con esta iniciativa, Andalucía sigue el ejemplo de las dos ediciones editadas en la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, haciendo posible que los valoradores dispongan hoy de 49 fichas individualizadas y donde se describe la especificidad de cada patología de manera pormenorizada.

Para completar este objetivo, las tres partes coincidieron el pasado mes de abril en fomentar la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, reorganizando los recursos con el fin de ponerlos a disposición de todos los especialistas encargados de los procesos de valoración.

El desarrollo de tales acciones de coordinación, se enmarcan en el proyecto "Unidos por las ER: Creando redes de esperanza" que la delegación desarrolla con la financiación de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales.

La valoración, condicionada por el conocimiento

Según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) el 70% de las personas con ER cuenta con un certificado de discapacidad, aunque el 35% de los pacientes aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido.

La principal causa la explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía: «los pacientes consideran que no se les hizo una adecuada valoración por falta de conocimiento sobre la enfermedad». Asimismo, explica que el colectivo precisa que «la valoración tenga en cuenta las circunstancias personales y las barreras del entorno, para dictaminar un resultado objetivo de desempeño de la persona en las actividades y participación social».

El reto de FEDER Andalucía: actualizar el PAPER

Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía es una de las principales reivindicaciones que FEDER Andalucía está presentando a los diferentes grupos parlamentarios autonómicos, como PSOE y Podemos.

Este Plan Autonómico se desarrolló durante el período 2008-2012, desde entonces «han pasado cuatro años y se torna imprescindible actualizarlo, adecuándolo a las necesidades que enfrentan en la actualidad 500.000 andaluces» argumenta Gema Esteban, delegada de FEDER Andalucía.

Además, recuerda que si bien «a nivel nacional nuestro reto es incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), impulsar la actualización de este Plan sería la respuesta autonómica que mejorara los canales asistenciales en Andalucía y, como consecuencia de ello, favorecería el desarrollo de la investigación».

Con esta base, la propuesta de actualizarlo toma mayor fuerza a día de hoy, «ya que recientemente se ha creado Comisión de Apoyo al Plan que, además de aunar el trabajo de la Administración, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la actualización del mismo».

Última actualización: 11/05/2017.