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    El sistema sanitario público andaluz ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) con el objetivo de atender a una media anual de 200 recién nacidos para evitar la transmisión hereditaria de enfermedades raras. En Andalucía medio millón de personas están afectadas...
    El Ayuntamiento de Sevilla, en el marco del nombramiento como ciudad referente de Enfermedades Raras, se ha comprometido a ceder un local gratuitamente a la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta cesión permitirá aumentar y mejorar la labor que la Federación...
    El pasado 12 de mayo la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía mantuvo una reunión con Gonzalo Rivas, Director General de Personas con Discapacidad, y Manuel Martínez Domene, Gerente de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de la comunidad. En representación...
    Apoyar a las personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER), fomentar la igualdad de oportunidades, la integración social y fomentar la investigación. Estas son las razones que han llevado al AMPA La Salle Virgen del Mar de Almería a celebrar su II Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. De...
    El pasado 17 de Abril, representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con el Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, para trasladarle las situaciones de inequidad que están viviendo los 400.000 andaluces que conviven con estas patologías. En este encuentro,...
    La Asociación CRECER de Murcia organizó las “Jornadas Acondroplasia: Tratamiento Infantil para Optimizar la Funcionalidad” en el Centro Multidisciplinar Psicopedagógico de Sevilla. La cita, que se celebró el 9 de mayo, trató diversos temas, entre ellos los tratamientos preventivos, los riesgos...
    Las enfermedades raras son las que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las enfermedades poco frecuentes afectan a un gran...
    El Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz contará con una Unidad de Disfonía Espasmódica, un trastorno de la voz que se define como la interrupción del control motor laríngeo, dando lugar a movimientos involuntarios de la musculatura durante la fonación que pueden provocar que las cuerdas...

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