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    La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez en el mes de mayo. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, nuestra...
      Del 5 al 10 de junio, Sevilla acogerá la 40 Conferencia de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística. La cita, que tendrá lugar en FIBES, se plantea como un encuentro médico de gran importancia al que acudirán más de 2500 médicos de diversas procedencias. Ante un evento de tal magnitud...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose...

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      La Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y FEDER Andalucía han coincidido en impulsar el conocimiento de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia. Lo harán a través de dos vías: la formación y el desarrollo...
    El Colegio La Salle Virgen del Mar celebró el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. Bajo el lema ‘La Salle corre para ayudar’, el objetivo de este año era contribuir a la investigación biomédica aplicada a estas patologías con las que conviven...
      La Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y FEDER Andalucía han coincidido en impulsar el conocimiento de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia. Lo harán a través de dos vías: la formación y el desarrollo...
      El pasado 17 de mayo tuvo lugar la Jornada Andaluza de Avances en Gestión de Enfermedades Raras: Innovación, acceso y equidad en los Medicamentos Huérfanos. La cita buscaba crear un espacio donde exponer la situación actual del abordaje de las enfermedades raras en Andalucía para después...
      Por tercer año consecutivo, el próximo 4 de junio, domingo, se celebrará la Carrera Solidaria Participativa AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad rara y...

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