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      La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organiza una conversación sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatirá sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración...
    La I Jornada de reflexión sobre las pérdidas como parte de nuestra vida pretende aproximarnos a esta mirada y analizar todos juntos sobre el duelo en la pérdida de la salud. El 21 de marzo tendrán lugar las I Jornadas de Reflexión de sobre las pérdidas como parte de nuestra vida de 9 a 14,15h...
    El día 23 de marzo, se celebrarán en la universidad Pompeu Fabra Barcelona las I Jornadas de 'Comunicación, Lenguaje y Salud: Implicaciones en la práctica asistencial y empoderamiento del paciente crónico'. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes estarán representadas por Jordi...
    La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares organiza el 29 de marzo, una jornada de rehabilitación y fisioterapia domiciliaria.  Cada año la asociación celebra unas jornadas técnicas pero esta vez quieren tratar los diez años de lucha para conseguir la fisioterapia...
    Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones...
    De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5 de mayo y tiene como principal objetivo el ofrecer a los participantes un espacio complementario de reflexión centrado...
    En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda. El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía...
      El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un...

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