El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una enfermedad rara hasta que se obtiene un medicamento huérfano

El curso contara con la participación del Delegado en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras Jordi Cruz y se desarrollará desde el 19 al 14 de julio.

Toda la información en lo relacionado a matrícula, precio, temática concreta o profesorado se puede consultar en el siguiente enlace:
http://www.ub.edu/juliols/curso-verano/malalties-rares-pacient-cura

La realidad de 3 millones de personas

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas con una baja incidencia en la población. Ahora bien, si hay unos 7.000 tipos diferentes de enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial, resulta que en España hay más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades.

El tiempo que pasa, en promedio, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico , cada vez tiene más relevancia el diagnóstico genético, son cinco años. Hay puntos clave en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores y el papel de los pacientes.

Última actualización: 16/05/2017
Fuente: Universidad de Barcelona