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    La Asociació Catalana de Persones Amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) organiza la jornada “Atenció a les persones amb malalties neuromusculares” el 12 y 13 de junio en el Salón de Actos del Museo Marítimo de Barcelona. “En tiempos difíciles, las personas con una enfermedad neuromuscular...
    En el marco del Día Internacional de la Familia 2015, el 27 de mayo en Barcelona se celebró la jornada Familia y Empresa: Valores Compartidos, a la que asistió Anna Ripoll, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. En este encuentro, que contó con el investigador...
    Estimado Marcos: Tú eres una persona extraordinaria. Tu compromiso e implicación con las familias con enfermedades poco frecuentes nos ha dejado huella. De esta forma, permítenos reconocer la gran labor y el impecable trabajo que has desarrollado en la organización y desarrollo del Primer Camino...
    El Hospital Universitari Clínic de Barcelona junto con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras organizan la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los aspectos básicos a las unidades expertas. Este encuentro, que celebra su V edición, se realizará...
    Ana Ripoll, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de Cataluña, asistió el 19 de mayo al programa televisivo ‘Para todos La 2’. En él, junto con María Palacín, Profesora de Psicología Social de la Universidad de Barcelona, hablaron sobre los Grupos de Autoayuda...
    La Asociación Ciudadana de Afectados por Cistitis Intersticial (ACACI) organizó una Jornada en el Centro Cultural de Santa Eulàlia – I’Hospitalet de Barcelona con motivo de su IX Aniversario. Este año participaron más de 40 personas entre ponentes, pacientes y familiares de varias ciudades...
    La “Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras: ¡Muévete por los que no pueden!” llevada a cabo por el deportista Marcos Bajo, finalizó el pasado sábado. Desde que arrancara el 28 de abril, Bajo ha dado la vuelta a Cataluña a pie en 19 días, finalizando este reto el 16 de mayo. Con...
    El próximo martes 19 de mayo, Nexe Fundació organiza “Crecer como madres y padres de un hijo con discapacidad”, una Mesa Redonda que contará con Màrius Serra, Miguel Gallardo, Gusti Limpia y Ramón Lamiel. Desde la Asociación señalan que “se habla mucho de que el nacimiento de un niño con...

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