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    • Acaba la primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras del Vall d'Hebron

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    El próximo 2 de marzo se celebrara el debate de Recercaixa: Enfermedades minoritarias, invisibles y desconocidas. El acto, que tendrá lugar en el Palau Macaya pg. de Sant Joan, 108, Barcelona, comenzará a las 18:00 y la entrada será gratuita con inscripción previa hasta completar aforo. Actualmente...
     Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias)...
    Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, ha asistido al evento "eHealth: Visión europea, soluciones locales" organizado por la Comisión Europea, el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña y el Mobile World Capital Barcelona. De esta manera, FEDER estuvo presente en esta interesantísima...
      FEDER Catalunya celebra dentro de sus actividades del Día Mundial diferentes mesas informativas a lo largo del mes de febrero para trasladar a la sociedad la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Estas mesas se desarrollarán en los siguientes días y lugares: 14 de...
    El próximo 21 de marzo tendrán lugar las I Jornadas de Reflexión de sobre las pérdidas como parte de nuestra vida de 9 a 14,15h en el Auditorio de Ciutadella (Universitat Pompeu Fabra).   Aproximarse a la vertiente social, ética y profesional del duelo por la pérdida de la salud significa...

    Leer más: I Jornada de reflexión sobre las pérdidas en Barcelona

      El próximo 5 de marzo tendrá lugar la VI Carrera por las enfermedades minoritaria en Badalona, con salida en la Plaza Caritg y dos distancias: 5k y 10k. La Carrera es a favor de las enfermedades raras y  los beneficios irán destinados a la FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN...
      Investigadores del PSiNET  (Universitat Oberta de Catalunya) han creado el recurso online AIJ Teens  para adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) a través del cual compartirán información y consejos para mejorar su día a día con la AIJ y les ofrecerá además la posibilidad...
    Este fin de semana las redes se han llenado de imágenes de hijos, hermanos o amigos que dan visibilidad y protagonismo a las cerca de 40.000 personas en toda Cataluña que viven y conviven con esta patología. Hoy y gracias a los avances médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías...

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