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    El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizó en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tuvo lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, estaba organizada...
      El 13 de marzo se celebró una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocó así en uno...
      Como miembros del Plenario del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC), desde FEDER Cataluña participamos en la reunión que este Plenario celebra el viernes 10 de marzo. Ana Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, fue la encargada de representar a los pacientes en esta cita. En...
      9 guerreros participaron el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrieron las calles de la capital catalana dando visibilidad a su realidad, dando voz a este colectivo. Junto a ellos fue el gran equipo humano...
    El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con...
     El pasado 28 de febrero tuvo lugar el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona Durante toda la mañana se llevaron a cabo conferencias y debates, centradas en dos temas : el modo en el que se atienden las enfermedades...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER se reunió con la presidenta del Parlament de Catalunya. Además de FEDER, otras asociaciones y entidades de Enfermedades Raras aprovecharon esta reunión para explicar el movimiento que tienen que hacer estas asociaciones día a día...
    El pasado 23 y 24 de Febrero se celebró la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) en el Hotel Barceló Sants. Esta reunión se ha convertido en cita de referencia para profesionales interesados en el manejo de pacientes adultos con enfermedades...

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