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      El Palacio de Congresos de Barcelona acogió el 14 de diciembre el XXV Aniversario del Sistema Nacional de Salud de Cataluña bajo el lema ‘Mirando al futuro’. Nuestra Federación estuvo representada en este encuentro por Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, para trasladar la realidad...
      FEDER Cataluña ha contado con voluntarios para realizar una entrevista presencial en Barcelona para una investigación que está realizando junto con distintos profesionales de la Universitat Oberta de Catalunya y la Universidad Pompeu Fabra. Este proyecto está enmarcado dentro del contexto...
    El 3 de diciembre la Unidad de neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y las familias de pacientes organizan la primera jornada que se celebra en España sobre Déficit de Glut 1. Estuvo dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de esta encefalopatía metabólica,...
      Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó el 2 de diciembre en la reunión del Plenario del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC). En este marco, se expuso el pronunciamiento del Consejo respecto a la Ley de Universalización...
      Cerdanyola del Vallès (Barcelona) acogió el 29 de noviembre la III Jornada Financiación de la Ciencia e Innovación Social (FCIS) que, en esta ocasión, estuvo centrada en el nuevo papel de la economía colaborativa en la financiación de la ciencia y la investigación. Jordi Cruz, Delegado...
      La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG) celebró el 26 de noviembre su XII Jornada Anual en el Auditorio Novartis de Barcelona. Pacientes, familiares y amigos estaban invitados a esta jornada en la que el colectivo de enfermedades...
    La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 30 de noviembre su Asamblea de Socios. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, quiso invitar a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en 57 las...
      El equipo del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos (UB), junto con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi inicia el 26 de Noviembre una nueva edición del Grupo de Apoyo presencial para familiares de afectados por esta patología. El equipo del máster será el encargado de...

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