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      La plantilla del primer equipo del RCD Espanyol recibió la visita de Betsy Sofía, una niña que sufre hipertensión pulmonar (una enfermedad minoritaria que cuenta con muy pocos recursos para la investigación). Betsy, apadrinada por el jugador Hernán Pérez, pudo saludar a los jugadores del...
      El delegado de FEDER Cataluña, Jordi Cruz, asistió el día 24 de Febrero en la III Jornada de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y síndromes Autoinflamatorios de España. En esta jornada habló de la fuerza del movimiento asociativo, dio a conocer a los socios de esta asociación el...
    Os presentamos el vídeo del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 realizado por EURORDIS y adaptado al catalán con la colaboración del periodista Màrius Serra. En su 10º aniversario, este año el día mundial pone su foco en la necesidad de seguir investigando y fomentar este tipo de proyectos...
      El próximo 2 de marzo se celebró el debate de Recercaixa: Enfermedades minoritarias, invisibles y desconocidas. El acto, que tuvo lugar en el Palau Macaya pg. de Sant Joan, 108, Barcelona, comenzó a las 18:00  Actualmente hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades minoritarias, que son enfermedades...
     Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias)...
    Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, ha asistido al evento "eHealth: Visión europea, soluciones locales" organizado por la Comisión Europea, el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña y el Mobile World Capital Barcelona. De esta manera, FEDER estuvo presente en esta interesantísima...
      FEDER Catalunya celebró dentro de sus actividades del Día Mundial diferentes mesas informativas a lo largo del mes de febrero para trasladar a la sociedad la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Estas mesas se desarrollaron en los siguientes días y lugares: 14 de...
      El próximo 5 de marzo tuvo lugar la VI Carrera por las enfermedades minoritaria en Badalona, con salida en la Plaza Caritg y dos distancias: 5k y 10k. La Carrera era a favor de las enfermedades raras y  los beneficios fueron destinados a la FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN EN...

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