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    El 3 de diciembre la Unidad de neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y las familias de pacientes organizan la primera jornada que se celebra en España sobre Déficit de Glut 1. Estuvo dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de esta encefalopatía metabólica,...
      Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó el 2 de diciembre en la reunión del Plenario del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC). En este marco, se expuso el pronunciamiento del Consejo respecto a la Ley de Universalización...
      Cerdanyola del Vallès (Barcelona) acogió el 29 de noviembre la III Jornada Financiación de la Ciencia e Innovación Social (FCIS) que, en esta ocasión, estuvo centrada en el nuevo papel de la economía colaborativa en la financiación de la ciencia y la investigación. Jordi Cruz, Delegado...
      La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG) celebró el 26 de noviembre su XII Jornada Anual en el Auditorio Novartis de Barcelona. Pacientes, familiares y amigos estaban invitados a esta jornada en la que el colectivo de enfermedades...
    La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 30 de noviembre su Asamblea de Socios. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, quiso invitar a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en 57 las...
      El equipo del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos (UB), junto con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi inicia el 26 de Noviembre una nueva edición del Grupo de Apoyo presencial para familiares de afectados por esta patología. El equipo del máster será el encargado de...
      La Plaça Carmen Laforet (Cotxeres de Borbó) fue testigo de uno de los encuentros más solidarios que ha celebrado Barcelona en este 2016: el evento lúdico-deportivo ‘Muévete por la esperanza’, organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. Alrededor...
      FEDER Cataluña participó, el pasado 7 de noviembre, en la tercera y última reunión del Consejo Técnico de reflexión del nuevo Plan Estratégico Plan estratégico de la participación de los pacientes en el sistema sanitario público 2017-2020. El objetivo de esta última sesión fue presentar...

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