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        La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una conversación sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración...
    La I Jornada de reflexión sobre las pérdidas como parte de nuestra vida pretendía aproximarnos a esta mirada y analizar todos juntos sobre el duelo en la pérdida de la salud. El 21 de marzo tuvo lugar las I Jornadas de Reflexión de sobre las pérdidas como parte de nuestra vida de 9 a 14,15h...
    Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones...
    En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda. El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía...
    El sábado 18 de marzo se celebró en el C.I Danza - Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañó a las familias en esta cita organizada por...
    El 8 de abril tuvo lugar la Noche de Comedia Solidaria. A través de esta cita, la asociación Objetivo Diagnóstico tenía como objetivo impulsar la investigación y llamar la atención sobre la necesidad de promover el conocimiento científico para dar respuesta a las dificultades en el diagnóstico...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a los futuros profesionales de la psicología. ¿Quieres ser parte del cambio? El miércoles 15 de marzo...
    El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizó en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tuvo lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, estaba organizada...

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