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    Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
    Señalamos la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hicimos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, desarrolló ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo...
     La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acogió uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfocaba en esta ocasión al manejo del estrés y tuvo lugar el lunes 29 de Mayo en la Casa del Mar (Barcelona)...
      Cataluña, primer sistema sanitario público europeo que incorpora la detección de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal. Con la incorporación de esta patología serán 24 las enfermedades que se detectarán con la prueba de sangre del talón que se hace a los recién...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose...

    Leer más: ¡Gracias por acompañarnos en nuestras asambleas!

    El 22 de junio la Facultad de Medicina de Barcelona acogió el IV Encuentro de pacientes y profesionales. Nuestras familias estuvieron representadas por Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. Bajo el lema” Compartir para avanzar” la cita se planteaba como un espacio de intercambio de posturas...

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