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    • FEDER y la Conselleria de Sanidad pactan por las ER

    • Llega el Dreamnight en el Bioparc de Valencia

    • Aumentan en un 40% las personas con ER que ven cubiertas sus necesidades en la escuela

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    El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco...
    El próximo viernes 2 de junio de 18.00 h a 21.00 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia la segunda edición del “Dreamnight”, una actividad que consiste en abrir sus puertas de forma gratuita exclusivamente para niñ@s con enfermedades crónicas o de larga duración y sus familiares. Esta actividad...
    FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento de personas...
    El lunes 3 de abril las Delegacies de Valencia y la de País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras celebraron una charla sobre enfermedades raras, la primera de ellas en la universidad autonómica y la segunda en Vitoria, haciéndose extensible también al día 4. El programa ha...
    En el marco del VII Congreso de Estudiantes de Farmacia de la Universidad de Valencia( UV ), el 30 de marzo se celebró la ponencia-taller “Medicamentos huérfanos: de la investigación a la práctica clínica” con la ponencia de la psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras en...
      La delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana y la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, mantuvieron una reunión el pasado lunes 27 de febrero, en relación a al Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunidad, donde...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...

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