La delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana y la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, mantuvieron una reunión el pasado lunes 27 de febrero, en relación a al Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunidad, donde hay registrados cerca de 172.000 casos.

Entre otras medidas, el decálogo contempla, en primer lugar, la unificación de diagnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones corporativas SIA y Orion Clinic. La segunda medida es vincular los antecedentes personales en las aplicaciones corporativas de atención Primaria y Especializada, incluida Urgencias, a las fuentes oficiales (en este caso Orphanet,).

Se propone la identificación proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de los diagnósticos asignados, en colaboración con Feder, lo que mejoraría la formación del profesional. Y prevé el aumento de las Unidades de Referencia, tanto autonómicas como a través de la participación en las convocatorias de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y de redes europeas.

Se pretende hacer uso de criterios de utilización de tratamiento y procedimientos para la aplicación del Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) con el objetivo de fomentar la equidad en el acceso a medicamentos para las enfermedades lisosomales en todos los hospitales. Por último, y entre otras medidas, se propone que el tratamiento indicado para la ER se proporcione en el centro más cercano posible al domicilio del paciente.

FEDER participará en la comisión de seguimiento de este decálogo, a través de las cuales se mantendrán reuniones periódicas para solventar cualquier necesidad o problemática que tengan algunas de nuestras asociaciones en cuanto a la atención sanitaria se refiere dentro de nuestra Comunidad Autónoma. Adjuntamos el decálogo completo.