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      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...
      FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido...
    El lunes 19 de diciembre se celebró el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio...
      La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana puso a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes. La cita tuvo lugar el 17 de Diciembre y aunó a familias con niños de hasta 16 años que conviven...
      El día 24 de noviembre del 2016 se realizó en el Salón de Actos de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública el XI encuentro anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. El acto de inauguración fue presidido por Don Carlos Fluixà, Subdirector...
    El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el 22 de Noviembre la jornada , ¿Terapias para Enfermedades “Incurables”? dentro del ciclo “Tu Hospital investiga para ti”. La jornada tuvo lugar a partir de las 10.00 de la mañana en el Auditórium del Instituto de Investigación Sanitaria...
      La sinergia entre Fundación QUAES y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido la consolidación del Servicio de Atención Psicológica (SAP) en la Delegación valenciana de la organización. La relación entre ambas entidades ha permitido hacer extensible este recurso...

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