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    El 29 de abril se celebra en el Auditorio Germanias de Manises (Valencia) la representación musical de La Bella y la Bestia. La obra cuenta con la colaboración de la Asociación De Neu, a quienes se destinarán los beneficios de la misma. La representación se llevará a cabo en dos sesiones, la primera...
    Desde la Fundación AHUCE tenemos el placer de invitaros a un taller artístico infantil, que se celebrará el día 30 de abril a las 10:30 en la ciudad de Valencia. Dicho taller se enmarca dentro de las actividades de conmemoración del 6 de mayo, día internacional de la osteogénesis imperfecta. El...
    Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer el 8 de marzo, investigadoras del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) han llevado a cabo esta semana una jornada que dará visibilidad a las enfermedades raras, a los pacientes...
    La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana celebró su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero en las Cortes Valencianas. Este acto, que se enmarca dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad que desde hace, tenía como objetivo trasladar a...
    La Delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el plazo para apuntarse al Grupo de Ayuda Mutua (GAM's) para familiares en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la COnselleria...
    La Alianza de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, formada por las entidades y centros de investigación implicados en el estudio y tratamiento de este tipo de patologías, organiza el primer Congreso de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana los próximos...
    El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) ha celebrado la aprobación este jueves por unanimidad de una iniciativa del PPCV de crear una comisión sobre políticas de discapacidad con carácter legislativo. El presidente de CERMI CV, Joan Planells,...
    Las enfermedades raras son las consideradas poco frecuentes, por lo que podríamos pensar que su importancia es poca dado el escaso número de casos, que según dicha definición, existen. Sin embargo, es tal la cantidad de tipos de enfermedades poco frecuentes -más de 8.000- que, en conjunto, el colectivo...

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