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    La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana celebró su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero en las Cortes Valencianas. Este acto, que se enmarca dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad que desde hace, tenía como objetivo trasladar a...
    La Delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el plazo para apuntarse al Grupo de Ayuda Mutua (GAM's) para familiares en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la COnselleria...
    La Alianza de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, formada por las entidades y centros de investigación implicados en el estudio y tratamiento de este tipo de patologías, organiza el primer Congreso de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana los próximos...
    El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) ha celebrado la aprobación este jueves por unanimidad de una iniciativa del PPCV de crear una comisión sobre políticas de discapacidad con carácter legislativo. El presidente de CERMI CV, Joan Planells,...
    Las enfermedades raras son las consideradas poco frecuentes, por lo que podríamos pensar que su importancia es poca dado el escaso número de casos, que según dicha definición, existen. Sin embargo, es tal la cantidad de tipos de enfermedades poco frecuentes -más de 8.000- que, en conjunto, el colectivo...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebró su Jornada Lúdica el 27 de febrero. Se trataba de una cita ineludible que, por sexto año consecutivo, la organización celebró en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra...
    El excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y la Asociación de personas con discapacidad y enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) mantienen reunión con el Director General de investigación de la Consellería de Sanidad universal y salud pública de la Generalitat Valenciana. En el día de ayer, el excelentísimo...
    El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico, INCLIVA y la Universitat de Valencia, han organizado el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias, un encuentro que ha reunido en Valencia a cerca de 150 personas, entre...

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