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    Las enfermedades raras son las consideradas poco frecuentes, por lo que podríamos pensar que su importancia es poca dado el escaso número de casos, que según dicha definición, existen. Sin embargo, es tal la cantidad de tipos de enfermedades poco frecuentes -más de 8.000- que, en conjunto, el colectivo...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebró su Jornada Lúdica el 27 de febrero. Se trataba de una cita ineludible que, por sexto año consecutivo, la organización celebró en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra...
    El excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y la Asociación de personas con discapacidad y enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) mantienen reunión con el Director General de investigación de la Consellería de Sanidad universal y salud pública de la Generalitat Valenciana. En el día de ayer, el excelentísimo...
    El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico, INCLIVA y la Universitat de Valencia, han organizado el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias, un encuentro que ha reunido en Valencia a cerca de 150 personas, entre...
    La Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia acoge los días 10, 11 y 12 de febrero el IV Congreso de Investigación Biomédica (CIB 2016), un encuentro científico organizado por y para estudiantes de esta disciplina en toda España, y que trata la investigación biomédica y...
    La Delegación en Comunidad Valenciana de FEDER ha mantenido durante las últimas semanas diferentes reuniones con los partidos políticos para dar a conocer las necesidades del colectivo de cara al acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El objetivo de estas...
    La alimentación y unos buenos hábitos alimenticios son primordiales en el crecimiento y desarrollo de las personas con discapacidad y enfermedades raras, favoreciendo la mejora de la calidad de vida y la salud. Por eso, la Asociación Sense Barreres organiza el próximo 19 de febrero la charla coloquio...
    La Paraparesia Espástica Familiar, está considerada una enfermedad rara que deteriora los músculos de las piernas e impide al enfermo caminar con normalidad. Se manifiesta por una debilidad múscular , por una rigidez de los mismos y espasticidad. Se trata de una enfermedad que afecta a pocas personas...

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