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      El 27 de febrero el Instituto de Investigación Sanitaria acogió la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras: Ciliopatías. El evento se celebró en el Investigación Sanitaria la Fe y abarcó temas como el diagnóstico, las terapias, la rehabilitación y el futuro de ciertas patologías. La...
    La II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras tuvo lugar en Salón de Actos de la institución y contó con la presencia del director del CIPF D. Enrique Alborch, de la Consejera de Sanidad de la comunidad Dª. Carmen Montón y de Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de FEDER. Médicos,...
      Arte y solidaridad se unieron en el Teatro Olympia de Valencia para celebrar la Gala “Corazones Verdes. Miradas de Esperanza” en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad...
    El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el lunes 16 de enero la jornada “CHDI: Investigación y Filantropía en Enfermedad de Huntington”. Intervendrá el Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán, vicepresidente de la CHDI Foundation, que hablará sobre ‘Lecciones y desafíos en el desarrollo...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...
      FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido...
    El lunes 19 de diciembre se celebró el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio...

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