La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió a principios del mes de mayo con Enrique Galán, Jefe de Pediatría del Hospital Materno Infantil Infanta Cristina de Badajoz con el objetivo de abordar la asistencia sanitaria del colectivo en Extremadura.

Si bien la reunión tenía como objetivo abordar el Plan de Genómica y del proyecto ‘Medigenomics’, ambas partes se centraron en solicitar una reunión a la Consejería para solicitar apoyo a dichos programas así como impulsar el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en Enfermedades Raras y el apoyo a la especialidad genética clínica.

Asimismo, coincidieron en:

• Establecer un grupo de trabajo para la elaboración y desarrollo de una Guía de signos de alerta.

• Organización de la atención de las enfermedades Raras en Extremadura para exponer al Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Ceciliano Franco, el modelo integrador de la gestión de enfermedades raras en el hospital Vall D´Hebron

• Impulsar el procedimiento de acceso a Genética por petición de un médico de urgencias del centro de salud de Almendralejo a FEDER.

Última actualización: 16/05/2017.