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    Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras, en 4 sesiones durante los meses de septiembre a diciembre. ¿En qué consiste un GAM? Es un grupo de personas,...
    El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) realizará el próximo 20 de septiembre una jornada centrada en la técnica que ha posicionado a la ciencia española en las puertas del Premio Nobel: “CRISPR/Cas9: Manual de uso de la edición genética”. La tecnología CRISPR/Cas9 es una...
      La I Jornada Científica para padres y profesionales del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15q tendrá lugar el sábado 23 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz. En el acto participará un nutrido grupo de expertos que hablará sobre diferentes aspectos relacionados...
    El Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, surge como respuesta a la demanda de las personas afectadas y sus familias, más de cuatrocientas mil personas afectadas por alguna de las más de siete mil enfermedades poco frecuentes,...
    La Delegación madrileña de FEDER y su movimiento asociativo trabajan conjuntamente con la Escuela Madrileña de Salud para plantear temas de interés que incluirán en la cartera de formación de esta entidad pública un espacio de formación relativo a la figura del cuidador. De este modo, el colectivo...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha creado un grupo de trabajo para canalizar la participación de las asociaciones autonómicas dentro del Plan Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Actualmente,...
    FEDER sigue mostrando su apoyo y participando activamente en el plan “Personas y Proyectos de vida”, un plan de atención afectivo-emocional para la promoción de la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de colectivos en riesgo de exclusión social y en situación de dependencia y...
      María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, intervino el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará en Madrid, Escalante pudo trasladar los nuestros objetivos así como los 34 proyectos y servicios que prestamos en 3 grandes áreas:...

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