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    El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco...
      María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará en Madrid, Escalante podrá trasladar los nuestros objetivos así como los 34 proyectos y servicios que prestamos en 3 grandes...
    FEDER y la Consejería de Sanidad han creado esta semana la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre María Elena Escalante,...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con la Asociación Española de Masaje Infantil y el equipo de Acuna, la tercera edición del curso Masaje Infantil y Juegos sobre la piel: CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL. Esta...
      El martes 4 de Mayo dio comienzo el I Ciclo de Conferencias sobre abordaje de aspectos y trastornos psicológicos en Enfermedades Raras y Neurodegenerativas . La iniciativa, que contará con seis ponencias hasta el mes de diciembre, nace ante el avance de las Enfermedades Raras y Neurodegenerativas...
      La Federación Española de Enfermedades Raras participó, mediante su Tesorero Justo Herranz, en la Jornada de Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. La jornada fue organizada por el Área de Información al paciente de la Consejería, en el marco de la Semana de Seguridad...
      El Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz organiza con la colaboración del CIBERER el Simposio Internacional "Diagnóstico prenatal no invasivo y diagnóstico genético reproductivo". El evento tendrá lugar en la sede de la Fundación Ramón Areces (C/ Vitruvio...
      FEDER Madrid instó el 29 de marzo a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido...

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