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      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) organiza el X Taller de Autotratamiento para que padres y niños puedan aprender a administrar el factor. Para ello contarán con el apoyo del personal de enfermería del Servicio de Hematología del Hospital Universitario la...
      En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organiza un encuentro con Toni Gabaldón, experto en microbioma bucal en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona e investigador que explicará en que consiste el proyecto ¡Saca la...
    La Asociación Española de Microtia (AME) celebrará el 6 de mayo el tercer encuentro de familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento, intercambio de experiencias y labor conjunta. Durante la jornada se abarcarán los aspectos generales y protocolos en los hospitales de referencia,...
      El próximo día 7 de Mayo tendrá lugar la VI Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo en Las Tablas (Madrid) . El evento organizado por la Fundación StopSanfilippo tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Sanfilippo y ofrece la opción de participar en...
        La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebrará un Concierto Solidario de rock el 7 de mayo con el fin de recaudar fondos para la entidad. El evento, que este año suma su tercera edición, tendrá lugar en la conocida sala de Madrid Caracol. Durante más de tres horas los presentes...
        La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) colabora en la jornada dedicada a la designación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos que tendrá lugar el 27 de abril en el Salón de Actos del Hospital Universitario Niño Jesús de la capital. El foro, dirigido a...
      El 22 de mayo tendrá lugar el IV Torneo Solidario de Pádel de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). El evento tiene como objetico recaudar fondos para los servicios de apoyo y mejora de calidad de vida de niños y adultos con Espina Bífida y otras discapacidades, desarrollados...
      El restaurante madrileño La Posta Real organizó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras un Family Day con el objetivo de ayudar a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara. Esta jornada lúdica ofreció a todos los asistentes un programa de...

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