Discapacidad, dependencia y familia son las tres líneas de acción que seguirá el nuevo convenio que se firmará entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la Delegación autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Así se ha acordado en la reunión que el Consejero, Carlos Izquierdo, y el Director General de Atención a Personas con Discapacidad, Jorge Jiménez de Cisneros, han mantenido con la organización de pacientes que, en este encuentro, estuvo representada por María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Carmen Laborda, Psicóloga, y Lorena Muñoz, Trabajadora Social.

En el marco del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, ambas entidades acordaron actualizar el convenio que las une desde 2013 y que estuvo vigente hasta 2015, «aunque eso no ha impedido que continuemos trabajando mano a mano durante este año» reconoce agradecida Escalante.

La principal novedad de la formalización de su colaboración, es que la voz de los pacientes se canalizará a través de FEDER en las tres áreas de la Consejería, ya que hasta la fecha el convenio sólo contemplaba dependencia, incluyéndose ahora discapacidad y familia.

Así, esta colaboración permitirá a la Comunidad de Madrid caminar hacia «una atención multidisciplinar e integral para mejorar no sólo la calidad de vida de los pacientes, sino de toda la familia, respondiendo a las necesidades de todo el colectivo en una de las comunidades que más personas con enfermedades raras asiste» en palabras de la Delegada madrileña.

Con este objetivo se consolida un trabajo que viene desarrollándose tiempo a atrás en materia de coordinación y formación de los agentes implicados en las enfermedades raras. A ello se suma la visibilidad de estas patologías, un aspecto donde el Consejero ha hecho tangible su compromiso en marcos tan significativos como el Día Mundial que se celebra el 29 de febrero.

Escalante ha querido «incidir en la implicación que la Consejería y las diferentes Direcciones Generales han demostrado y demuestran con nuestras familias» a la par que reconocer que «éstos logros son un ejemplo, tanto para la Comunidad de Madrid como para el resto de autonomías».

Convenio paralelo al establecido con Sanidad

La noticia se produce un mes después de que la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se uniera a FEDER para, entre otros aspectos, dar impulso al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid (CAM) que Sánchez anunció en el primer semestre de 2016.

La firma se hizo efectiva de la mano de Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad, y Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el objetivo general de mejorar y garantizar la atención a la que el colectivo de enfermedades raras accede en Madrid, un colectivo que suma alrededor de 400.000 personas en la Comunidad.

De esta forma, el Convenio con la Consejería de Políticas Sociales y Familia se complementa con el de Sanidad, lo que «situará a los pacientes en el centro del sistema sanitario, un objetivo común y fundamental que compartimos las consejerías y el movimiento de enfermedades raras».

Un movimiento que, como explica María Elena Escalante, «suma casi una centena de organizaciones de pacientes en la Comunidad, situándola como el centro neurálgico de todo el tejido asociativo». Y no sólo eso, «sino que es una de las autonomías que más personas y familias con ER atiende».

 

Última actualización: 15/12/2016.