La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, tal y como anunció el consejero Jesús Sánchez Martos el pasado mes de junio.

Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas enfermedades a través de su diagnóstico precoz, así como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos sociosanitarios disponibles.

Para desglosar cada uno de estos aspectos, la presentación del Plan estuvo guiada por Jesús Sánchez Martos Consejero de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid, Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Juan José Equiza, Director Gerente, Yolanda Fuentes, Directora General de Salud Pública, y María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid.

El Plan se define en base a las líneas de la propia Estrategia Nacional de Enfermedades raras aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación y asociacionismo; «dos pilares fundamentales para caminar hacia el abordaje global de estas patologías» concreta Escalante.

De esta forma, y en palabras de la delegada, «se sitúa a los pacientes en el centro del sistema sanitario, un objetivo común y fundamental por el que, nos consta, la Consejería de Sanidad de Madrid ha trabajado desde hace años junto con nuestro movimiento».

Sanidad y pacientes trabajan en red

La delegación madrileña de FEDER ha participado activamente en el desarrollo de este plan a través de su Comité Asesor, pero también gracias al convenio firmado con la Consejería de Sanidad que se hizo efectivo el pasado mes de octubre y que, como explica Escalante, «da respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, de ser tomados en consideración, de que su voz sea capaz de transformar retos en oportunidades».

Durante la presentación, la delegada madrileña ha podido explicar que el Plan, «acorde con nuestras prioridades, permitirá desarrollar los mecanismos de coordinación y cooperación para garantizar la colaboración entre centros hospitalarios, especialistas médicos y pacientes dentro de todo el sistema sanitario autonómico, uno de los más potentes en lo que a ER se refiere a nivel nacional».

El resultado es supone «un ejemplo de coordinación entre los dispositivos asistenciales sanitarios y los pacientes, uno de los problemas que tradicionalmente se pone de manifiesto cuando se analiza el modo en cómo se organiza la prestación sociosanitaria», recordaba Juan Carrión, Presidente de FEDER, durante la firma del convenio.

Trayectoria histórica

«Este plan es una de las piedras angulares de nuestra sinergia, que ha venido forjándose y consolidándose durante estos años de atrás» agradece Escalante, situándose como precedente la participación de la administración autonómica en el desarrollo de la Estrategia Nacional.

Desde entonces hasta ahora, María Elena Escalante ha secuenciado logros tan representativos como «la publicación de ‘Recursos Asistenciales y de Investigación en ER ubicados en la CAM’ que impulsamos a través de nuestra Fundación y el Instituto de Investigación de ER (IIER) del Instituto de Salud Carlos III hace ya seis años, la Guía de Enfermedades Poco Frecuentes que la consejería editó en 2010 junto con el Mapa interactivo de Unidades de Experiencia del Portal de Salud de la Comunidad o su participación en la Red de Registros de ER coordinada por el IIER y ha creado su propio registro autonómico: el SIERMA».

Entre los últimos logros de esta sinergia, FEDER y la Comunidad presentaron, en 2013, la Guía de recomendaciones para la valoración de enfermedades poco frecuentes, forjando la formación especializada de los equipos de valoración de discapacidad. Una guía que se ha actualizado este mismo año.

Las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid

FEDER Madrid y la Consejería de Sanidad estiman que alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patologías en la Comunidad. De hecho, la delegación es la principal fuente de tejido asociativo de toda la Federación con un total de 94 entidades trabajando juntas por los derechos del colectivo.

A ello se suma que Madrid es la autonomía que, junto con Barcelona, más personas con enfermedades raras asiste. Ambas aglutinan el 70% de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) designados para enfermedades raras que se encuentran en España.