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    La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) ha mantenido una reunión con diez asociaciones de pacientes, entre ellas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada por Miriam Torregrosa, Trabajadora Social de su Delegación en Madrid. La AEDV, mediante este...
    La Dirección General de Atención al Paciente organiza el 1 de julio el encuentro Enfermedades Poco Frecuentes: no tan raras en el Centro de Salud Pavones de Madrid. Esta cita, donde participarán 70 Médicos de Familia y Pediatras, tiene como objetivo el acercamiento de las Enfermedades Raras (ER)...
    El pasado 9 de Junio, Mª Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid, acudió a la presentación de la Unidad Pediátrica Hospitalaria y de Respiro Familiar de la Fundación Vianorte-Laguna. Esta unidad tiene como objetivo principal atender a niños y adolescentes...
    Un año más, Bankia, a través de su proyecto “Red Solidaria” ha mostrado su apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y sus familias, buscando mejorar su calidad de vida. En esta ocasión, a través de esta iniciativa se ha apoyado el trabajo de Atención Psicológica en Enfermedades...
    La Delegación de FEDER en Madrid se reunió el 22 de abril con Victoria Benavides, Técnico de Apoyo de la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la Dirección General. La reunión tuvo como fin la actualización del Mapa Interactivo, ya que consideran que aún tiene mucha información...
    Su Majestad la Reina y Su Majestad la Reina Doña Sofía han presidido el acto de entrega de estos galardones, que reconocen en esta edición a Fundación ASPAYM, Dr. Horacio Lejarraga, Ayuntamientos de Cubillos del Sil (León), Palencia, Badajoz, Escazú (Costa Rica) y Rivera (Uruguay), Pelayo Servicios...
    María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, mantuvo el 20 de abril una reunión con Ángel Gabilondo, candidato para la presidencia de la Comunidad de Madrid por el Partido Socialista Obrero Español (PSOE), junto con la Plataforma Tercer Sector. En...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid organizó Talleres de Apoyo Psicológico de cara al mes de junio, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, incluidos familiares y cuidadores: De este modo, se desarrollaron El poder...

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