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    El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding será el protagonista de un videoforum el viernes 28 de noviembre en el auditorio de Microsoft en sus instalaciones de Pozuelo de Alarcón. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto...
    jornada de sensibilizacion   El pasado 20 de Diciembre se celebró en el Gimnasio Go Fit Montecarmelo de Madrid un Master de ciclo indoor en favor de las enfermedades raras. El acto, que contó con 8 monitores, tuvo 86 bicicletas para todas las personas que quieran animarse a participar. El precio de la inscripción...
    foto desayuno servimedia El subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea y Adrián García, hermano de una alumna afectada de...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 26 de Marzo, la delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en la Asamblea de Madrid, el Acto Oficial en el marco de la campaña del Día Mundial, 28 de Febrero. Bajo el lema de la campaña “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”...
    jornada de sensibilizacion La Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos, dependiente de la Consejería de Asuntos Sociales de la CCAA de Madrid organizó un taller formativo dirigido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa está dentro del Plan de Formación e Información que impulsa y...
    Yann Le Cam Visita FEDER Excmo. Sr. Presidente, señores diputados, Consejeros..., directores generales, queridos compañeros de FEDER, buenas tardes a todos. Un año más, se nos da la posibilidad de hablar y ser escuchados en este entorno cercano, la Asamblea de Madrid, nuestra casa. La Asamblea de Madrid es el lugar...
    Más de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, han aprendido lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en...

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