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    La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación quisimos acompañar a esta organización en su aniversario y...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 15 de febrero una reunión el movimiento asociativo madrileño de enfermedades poco frecuentes. María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, invitó a todas entidades de enfermedades raras que caminan...
     María Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid, instó a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad a lograr, a través de la coordinación y la formación, una valoración de la discapacidad en enfermedades raras que contemple todos los aspectos vinculados al diagnóstico. Así...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos...
     Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el28 de febrero, se inauguró un Mercado Solidario en la Plaza de España de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Consejería de Sanidad de Madrid celebraron unas jornadas formativas dirigidas a profesionales del campo sanitario, donde médicos, pediatras y enfermería de Atención Primaria pudieron...
    Dentro del programa de actividades que se está celebrando durante el mes de Febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Afectados por Sarcoma AEAS colaboró a su divulgación, instalando una mesa informativa en la Facultad de Farmacia...
    Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la fuente de inspiración de un total de 20 artistas. El resultado se hará visible en el marco de la celebración...

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