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      La Federación Española de Enfermedades Raras participó, mediante su Tesorero Justo Herranz, en la Jornada de Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. La jornada fue organizada por el Área de Información al paciente de la Consejería, en el marco de la Semana de Seguridad...
      Más de 65 familias han participado en el III Encuentro de Familias con Microtia, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME)que este año se ha celebrado en Madrid con la colaboración del Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. Se ha tratado de un espacio de información...
      El 22 de mayo tuvo lugar el IV Torneo Solidario de Pádel de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). El evento tenía como objetico recaudar fondos para los servicios de apoyo y mejora de calidad de vida de niños y adultos con Espina Bífida y otras discapacidades, desarrollados...
        La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebró el 7 de mayo un Concierto Solidario de rock  con el fin de recaudar fondos para la entidad. El evento, que este año sumó su tercera edición, tuvo lugar en la conocida sala de Madrid Caracol. Durante más de tres horas los presentes...
        La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) colabora en la jornada dedicada a la designación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos que tendrá lugar el 27 de abril en el Salón de Actos del Hospital Universitario Niño Jesús de la capital. El foro, dirigido a...
      En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organiza un encuentro con Toni Gabaldón, experto en microbioma bucal en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona e investigador que explicará en que consiste el proyecto ¡Saca la...
      El restaurante madrileño La Posta Real organizó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras un Family Day con el objetivo de ayudar a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara. Esta jornada lúdica ofreció a todos los asistentes un programa de...
      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) organizó el X Taller de Autotratamiento para que padres y niños pudieran aprender a administrar el factor. Para ello contaron con el apoyo del personal de enfermería del Servicio de Hematología del Hospital Universitario la...

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