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    • FEDER potencia el acogimiento familiar de los menores con enfermedades poco frecuentes

    • El domingo 26 se celebra la última función de la obra A.M.A.R.

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    El 17 de septiembre, la Asociación 'Todos Fritamos muy alto', celebró una jornada en el Paseo de Federico García Lorca (Vallecas, Madrid) para dar a conocer la realidad con la que convive Paula, con el Síndrome de Kleefstra. El objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de esta pequeña...
    El 16 de septiembre se celebró en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolló la perspectiva del paciente,...
    La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, celebró la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trataba de una iniciativa solidaria que aprovechó el potencial de las manifestaciones artísticas para impulsar nuevos proyectos que promuevan el reconocimiento de los derechos...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid recibió el 8 de septiembre a Rafa Henning y José Manuel Tena, deportistas que realizaron el proyecto ‘Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C’. La Delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante,...
    El Colegio Oficial de Fisioterapéutas de Madrid ha editado un vídeo sobre la fisioterapia infantil en enfermedades raras (ER). El vídeo recoge las principales claves que puede ofrecer esta rama para mejorar la calidad de vida de los más pequeños así como los principales aspectos que influyen en...
    La Fundación COFARES vuelve a colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de una donación de protectores solares a los pacientes. Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios que se lleva a cabo desde FEDER. A través de este recurso,...
    La Fundación Inquietarte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept vuelven a unirse para celebrar la segunda edición del proyecto ‘Inspira2: Experiencias de vida que crean arte’. El objetivo del mismo es unir artistas de diferentes disciplinas con quienes conviven...
    Siempre es bonito descubrir como un día aparentemente normal acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien... ¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno...

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