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    Moratalla, Murcia, se solidariza con las ER

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      Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la...

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    Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer. La familia...
    El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco...
      El próximo 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dará la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F...
      El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en nuestro país con el proyecto INNOvcare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de...
      La Consejería de Sanidad va a extender la formación en cuidados paliativos pediátricos a todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención a menores con el fin de fomentar su competencia en este ámbito y mejorar la coordinación con otros servicios asistenciales. La directora...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
      El documental ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ ha recibido el Premio a la Mejor Película Documental del Barcelona Planet Film Festival. Presentada por la Asociación Soldados de Ainara, Tu vida en cine y LPP Comunicación, este proyecto cuenta la vida de Ainara Reina es una...
    La Universidad de Murcia acogió una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tuvo lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha...

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