La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido asociativo ha participado activamente.

Murcia continúa así el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde se editó por primera vez en 2013 y se actualizó en 2015. De esta forma, la Región de Murcia se sitúa como la primera que contempla un total de 30 enfermedades raras a nivel nacional y se eleva como la segunda Comunidad Autónoma en elaborar esta herramienta de trabajo para los profesionales sanitarios y los equipos encargados de los procesos de valoración para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

En la Región de Murcia el colectivo suma entre 90.000 y 120.000 personas, según datos de la consejería. Con esta guía, la comunidad busca dar respuesta al 35% de las personas con enfermedades poco frecuentes que aseguran no estar satisfechos con el grado de discapacidad reconocido, «normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad» explica David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, quien también tomó parte en la presentación.

Sánchez ha valorado positivamente esta iniciativa a la par que incide en la «necesidad de reconocer legalmente la discapacidad en el resto de Comunidades Autónomas, ya que permite la protección de las familias que conviven con estas patologías».

El rol del paciente en las políticas que les afectan

El desarrollo de este manual ha sido posible gracias a la notable implicación de la FEDER y de sus asociaciones, que en la Región de Murcia suman un total de 16. En su conjunto, «el trabajo del movimiento asociativo, que ha tomado parte activa en el desarrollo de esta guía, ha permitido contrastar la información previamente, ajustándose a la realidad de las familias con enfermedades poco» reconoce Juan Carrión.

Y todo ello «porque somos los conocedores de la situación, trabajamos en la localización de recursos y en evidenciar vacíos legales y lo hacemos llegar a la administración pública para poder tomar medidas al respecto» explica Carrión, haciendo hincapié en la labor que se está desarrollando desde FEDER Murcia y que «ha conseguido logros tan representativos como el que hoy nos ocupa».

Planteando soluciones

Según datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (Estudio ENSERio) más del 70% de las personas con enfermedades raras tienen certificado de discapacidad. Una realidad que viene dada por el comienzo precoz de las enfermedades poco frecuentes y la discapacidad en la autonomía que generan en 1 de cada 3 casos.

Junto a la idea de que «la valoración debería tener en cuenta las circunstancias personales y las barreras del entorno para dictaminar un resultado objetivo», el presidente de FEDER recuerda que «es imprescindible una homogeneidad de los criterios para evitar situaciones de inequidad entre comunidades autónomas».

Para ello, recuerda Carrión una reivindicación prioritaria del colectivo: la modificación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de Diciembre, que establece los criterios técnicos para la valoración de la discapacidad, principal hoja de ruta que tenemos actualmente y cuya modificación se presta fundamental en el objetivo de adecuar dicha normativa a las necesidades específicas de las personas con ER.

15/11/2016.