La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).

El evento ha sido presentado en rueda de prensa, por la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González.

 

El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:

08.30 h.: recepción y acreditación.

09.00 h.: acto de inauguración.

09.30 h.: conferencia inaugural sobre Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara Blesa, Vicedecano de Medicina de la UCAM.

10.00 h.: ponencia sobre La Neuropsicología en Enfermedades Raras: ¿útil o inútil?, a cargo de la Dra. María Jesús Gómez López, Responsable del Servicio de Neurorehabilitación Clínica UNER del Hospital de Molina.

10.30 h.: ponencia sobre La investigación es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real, a cargo de la Dra. Alba Ancochea Díaz, Directora General de FEDER y Fundación FEDER.

11.00 h.: Coffee-break.

 

11.30 h.: mesa redonda sobre La valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atención a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura. SS.SS.-AP (Servicios Sociales de Atención Primaria) y Deporte Adaptado. Modera: Dr. Pío Dólera Almaida, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de Molina. Ponentes: Dr. Rafael José Rodríguez Román, Médico Técnico de Gestión EVO Murcia; Mercedes Murcia Manrique, Directora del Centro de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Molina de Segura; Rosa María Esteban Palomares, Coordinadora del Servicio de Mayores y Dependencia de la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento molinense; y Manuel Vicente Mondéjar, Responsable de Deporte Adaptado de la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura.

13.00 h.: mesa asociaciones sobre Servicios y recursos en la Región de Murcia. Modera: Dr. Luis Alberto Cerito Santander, Médico del Servicio de Urgencias del Hospital de Molina. Participan las siguientes asociaciones: ANSEDH, RETIMUR, AMLEA, DISMO, D'GENES, Soldados de Ainara, AELIP, AEDE y HSC.

14.00 h.: clausura.

 

Las inscripciones deben realizarse en: www.molinadesegura.es, o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud, en el número de teléfono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas). La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye desayuno, documentación de la jornada, diploma de asistencia, y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma.

Por otra parte, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de otras entidades, han organizado la 6ª Carrera Solidaria por la Esperanza, que tendrá lugar el domingo 26 de febrero, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos.

Asimismo, el domingo 26 de febrero, a las 11.00 horas, en la Plaza de España, se celebrará el concurso fotográfico Huellas de esperanza. Las inscripciones se realizarán desde las 10.00 hora

De esta forma, el Ayuntamiento de Molina de Segura sigue reforzando su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. El pasado 23 de noviembre, tuvo lugar un acto de firma de convenio de colaboración entre el ayuntamiento y FEDER.

A la firma asistieron la Alcaldesa de la localidad, Esther Clavero Mira, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez, y la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez.

El objeto de este convenio es la concesión de una subvención municipal por importe de 5.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras, que tiene como finalidad el apoyo a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzar a las asociaciones a través de distintas líneas de trabajo.

FEDER se creó con la misión de ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes, proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida, y luchando para que se garantice en condiciones de equidad la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Fuente.

Última actualización: 02/12/2016.

 

La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).

El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy miércoles 25 de enero, por la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González.

El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:

08.30 h.: recepción y acreditación.

09.00 h.: acto de inauguración.

09.30 h.: conferencia inaugural sobre Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara Blesa, Vicedecano de Medicina de la UCAM.

10.00 h.: ponencia sobre La Neuropsicología en Enfermedades Raras: ¿útil o inútil?, a cargo de la Dra. María Jesús Gómez López, Responsable del Servicio de Neurorehabilitación Clínica UNER del Hospital de Molina.

10.30 h.: ponencia sobre La investigación es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real, a cargo de la Dra. Alba Ancochea Díaz, Directora General de FEDER y Fundación FEDER.

11.00 h.: Coffee-break.

11.30 h.: mesa redonda sobre La valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atención a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura. SS.SS.-AP (Servicios Sociales de Atención Primaria) y Deporte Adaptado. Modera: Dr. Pío Dólera Almaida, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de Molina. Ponentes: Dr. Rafael José Rodríguez Román, Médico Técnico de Gestión EVO Murcia; Mercedes Murcia Manrique, Directora del Centro de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Molina de Segura; Rosa María Esteban Palomares, Coordinadora del Servicio de Mayores y Dependencia de la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento molinense; y Manuel Vicente Mondéjar, Responsable de Deporte Adaptado de la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura.

13.00 h.: mesa asociaciones sobre Servicios y recursos en la Región de Murcia. Modera: Dr. Luis Alberto Cerito Santander, Médico del Servicio de Urgencias del Hospital de Molina. Participan las siguientes asociaciones: ANSEDH, RETIMUR, AMLEA, DISMO, D'GENES, Soldados de Ainara, AELIP, AEDE y HSC.

14.00 h.: clausura.

Las inscripciones deben realizarse en: www.molinadesegura.es, o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud, en el número de teléfono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas). La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye desayuno, documentación de la jornada, diploma de asistencia, y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma.

Por otra parte, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de otras entidades, han organizado la 6ª Carrera Solidaria por la Esperanza, que tendrá lugar el domingo 26 de febrero, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos.

Asimismo, el domingo 26 de febrero, a las 11.00 horas, en la Plaza de España, se celebrará el concurso fotográfico Huellas de esperanza. Las inscripciones se realizarán desde las 10.00 hora