La Universidad de Murcia acogió una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tuvo lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha resultado una experiencia muy positiva según los propios organizadores y participantes.

El acto tuvo lugar el día 16 de marzo en el salón de actos y contó con la intervención de Juan Carrión , Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación y David Sánchez, Delegado de FEDER en la Región de Murcia.

El evento estaba dirigido a todo el alumnado y a los docentes de la facultad, así como cuantas personas quieran asistir a la mesa redonda. Los objetivos del acto eran, por un lado conocer el día a día de estas personas con enfermedades raras y sus familias para valorar una respuesta en el sistema educativo y en la sociedad, y por otro, retomar las voces de estos alumnos y las familias con relación a sus experiencias de escolarización en aras de fomentar una escuela que, conscientemente, haga una apuesta por un modelo inclusivo que permita el desarrollo de todas y cada una de las personas.

La mesa estuvo moderada por Josefina Lozano Martinez , profesora de la Facultad de Educación, y contó, además de con los dos representantes de FEDER, con :

Mª Luz Marín (Asociación D´Genes)
Míriam Esquiva Vicente ( Asociación D´Genes)
Manoli Corral Donaire ( Asociación Axexve).
Otilia Martínez Vera ( Asociación Asexve)
Mónica Ros Quesada (Enfermedad Astrogriposis congénita)

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Última actualización: 17/03/2017.