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    Molina de Segura corre por la Esperanza de las ER

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      Deporte y solidaridad se unen para dar voz a las Enfermedades Raras el próximo 26 de Febrero en la localidad de Molina de Segura. Aunque la salida de la carrera está prevista para las...

    • XVI Semana del voluntariado de la UCAM

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    El Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia acoge hasta el próximo domingo, 1 de marzo, la Muestra del Voluntariado. Un año más la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está presente en la Muestra del Voluntariado que se celebra estos días en el Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia, en el...
    El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la delegada de esta organización en Murcia, Josefa Martínez Pérez, comparecieron el pasado lunes en la Comisión de Asuntos Sociales y Sanidad de la Asamblea Regional para analizar las principales necesidades...
    Como lleva viniendo desde hace unos Años FEDER organizó la Mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Durante toda la mañana se dio información de la Delegación de FEDER en Murcia y delas asociaciones asociadas a esta. A media mañana vinieron facultativos médicos del...
    Más de un centenar de personas formaron parte el pasado 18 de Febrero de las primeras actividades del I Ciclo Formativo y Cultural “Las enfermedades raras en prisión” en el Centro Penitenciario Murcia I, una iniciativa pionera organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que pretende...
    Más de doscientas personas tomaron parte el 8 de Febrero en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes,...
    La Delegación denuncia y pone de manifiesto la necesidad que tiene para poder dar sostenibilidad a los proyectos que viene desarrollando para el colectivo de personas que tienen una enfermedad rara y sus familias desde el año 2008. La Delegación se fundó en 2008 y, en la actualidad, la conforman...
    La Delegación de FEDER en Murcia ha organizado un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento ha tenido lugar 27 de febrero en el Palacio San Esteban. De esta forma, se han abordado las EERR localizadas en la región y se han tenido en cuenta las necesidades a las que...
    La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere trasladar su preocupación sobre la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad para una misma sintomatología ya que no está obedeciendo a criterios de valoración equitativos e igualitarios. “Por...

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