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    Caravaca de la Cruz se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Caravaca de la Cruz se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

    El pasado 28 de febrero a Delegación de FEDER en Murcia ha celebrado su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz coincidiendo con su año jubilar....

    Molina de Segura corre por la Esperanza de las ER

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      Deporte y solidaridad se unen para dar voz a las Enfermedades Raras el próximo 26 de Febrero en la localidad de Molina de Segura. Aunque la salida de la carrera está prevista para las...

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      El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
      La Delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de noviembre su Asamblea de Socios. David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, quiso invitar a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en...
    El 26 de noviembre a las 19h tuvo lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde pudimos disfrutar en concierto de la Orquesta Sinfónica de la Región de Murcia gracias a la organización de Cáritas. La cita buscaba colaborar con la Federación Española...
      La Delegación de FEDER-Murcia ha participado como en años anteriores en la Feria de Voluntariado de la UMU con motivo del BUM (Bienvenida Universitaria) organizado por el Servicio de Atención a la Diversidad y voluntariado. La Feria ha tenido lugar en el Centro Social de la universidad de...
      El II Congreso Nacional X Frágil, que se va a celebrar los días 15 y 16 de octubre en Molina de Segura, abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados. Alrededor de doscientas personas, entre afectados, familiares...
      La Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita celebra el 15 de octubre una cena benéfica y solidaria. La cita tendrá lugar en el Restaurante Los Almillas (Aljucer, Murcia) y será amenizada por la comparsa Alessis a partir de las 21.00 horas con un precio de 25 euros. Las...
      Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto 'Helpify', una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David...

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