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      El 25 de noviembre participamos en la V Jornada de Puertas Abiertas que organizó el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) junto al centro de salud Profesor Antonio García. Lo hicimos de la mano de nuestro Delegado autonómico, David Sánchez.   La jornada contó con numerosas actividades...
      La Asociación Soldados de Ainara, Tu vida en cine y LPP Comunicación presentó el 18 de diciembre en la Filmoteca Regional de Murcia su documental ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ tras haber pasado por Madrid. Desde FEDER quisimos acompañar a la asociación en esta cita...
      El acto de firma de convenio de colaboración entre el Ayuntamiento de Molina de Segura y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el apoyo a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes tuvo lugar el miércoles 23 de noviembre, en el consistorio molinense. A...
      El Hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia) presentó el 2 de diciembre un calendario que ha editado con un objetivo solidario: contribuir a la lucha contra las enfermedades raras. Y lo hizo canalizando los beneficios de este encuentro a las familias a través de nuestra Federación. Nuestro...
    David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, participó el pasado 4 de noviembre en la Reunión plenaria de la mesa de trabajo sobre la discapacidad convocada por la Concejalía de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Murcia. En este marco, la Concejalía informó sobre la constitución de un grupo...
      ‘Ocupándonos del presente, investigar para el futuro’ es el lema del que supone ya el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebró entre los días 17 y 20 de noviembre en Murcia de la mano de la asociación D’Genes y que consiguió reunir a 646 inscritos y 328 seguidores...
      El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...

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