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      El II Congreso Nacional X Frágil, que se va a celebrar los días 15 y 16 de octubre en Molina de Segura, abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados. Alrededor de doscientas personas, entre afectados, familiares...
      La Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita celebra el 15 de octubre una cena benéfica y solidaria. La cita tendrá lugar en el Restaurante Los Almillas (Aljucer, Murcia) y será amenizada por la comparsa Alessis a partir de las 21.00 horas con un precio de 25 euros. Las...
      Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto 'Helpify', una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David...
    David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Durante la primera de ellas, que tuvo lugar...
    Lamentamos comunicarles que la Gala de la tercera edición del FESTIVAL INTERNACIONAL DE MICROCORTOS SER O NO SER, en favor de las enfermedades raras organizada por CITRUM Audiovisual con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalmente no se llevará a cabo. Al no haber...
    El 2 de octubre la localidad de Puente Tocinos volverá a acoger la II Carrera Popular 'Running por la vida'; el evento deportivo por la esperanza de Ainara y para todos los pacientes de Síndrome Cach (leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente). Y es que, la recaudación se destinará a...
        Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Murcia el proyecto 'Helpify', una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos...
      David Sánchez, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, mantuvo el 23 de septiembre una reunión con Sonia García, Delegada de Asociación de Familiares con Perthes (ASFAPE) en Molina de Segura. En esta primera reunión, Sánchez pudo conocer de primera...

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