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    FEDER Murcia


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      La Delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de noviembre su Asamblea de Socios. David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, quiso invitar a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en...
    El 26 de noviembre a las 19h tuvo lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde pudimos disfrutar en concierto de la Orquesta Sinfónica de la Región de Murcia gracias a la organización de Cáritas. La cita buscaba colaborar con la Federación Española...
      La Delegación de FEDER-Murcia ha participado como en años anteriores en la Feria de Voluntariado de la UMU con motivo del BUM (Bienvenida Universitaria) organizado por el Servicio de Atención a la Diversidad y voluntariado. La Feria ha tenido lugar en el Centro Social de la universidad de...
      El II Congreso Nacional X Frágil, que se va a celebrar los días 15 y 16 de octubre en Molina de Segura, abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados. Alrededor de doscientas personas, entre afectados, familiares...
      La Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita celebra el 15 de octubre una cena benéfica y solidaria. La cita tendrá lugar en el Restaurante Los Almillas (Aljucer, Murcia) y será amenizada por la comparsa Alessis a partir de las 21.00 horas con un precio de 25 euros. Las...
      Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto 'Helpify', una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David...
    David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Durante la primera de ellas, que tuvo lugar...
    Lamentamos comunicarles que la Gala de la tercera edición del FESTIVAL INTERNACIONAL DE MICROCORTOS SER O NO SER, en favor de las enfermedades raras organizada por CITRUM Audiovisual con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalmente no se llevará a cabo. Al no haber...

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