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      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
      El próximo 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dará la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F...
    El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde...
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      El documental ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ ha recibido el Premio a la Mejor Película Documental del Barcelona Planet Film Festival. Presentada por la Asociación Soldados de Ainara, Tu vida en cine y LPP Comunicación, este proyecto cuenta la vida de Ainara Reina es una...
    La Universidad de Murcia acogió una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tuvo lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha...
      El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en nuestro país con el proyecto INNOvcare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de...
    El 13 de mayo se celebró la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tuvo lugar en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura y contó con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión y de...

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