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    El 6 de mayo tuvo lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína, apoyando las enfermedades raras” con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras. La iniciativa de la Asociación Korrontearen Alde agrupa...
      El Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva Vicepresidente de fundación feder Santiago de la Riva participó en el Foro de Transformación Sanitaria de la Deusto Business School. En esta edición el evento se enfocó en la Experiencia...
      El día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, celebró el III Ibilaldi Solidarioa en colaboración con el Colegio Askartza Claret. La tercera edición de esta marcha tenía como fin hacer visibles las enfermedades raras. Para ello,...
    El Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) acogió el 8 de marzo una jornada sobre Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de estas patologías. En esta cita, que se desarrolló durante la jornada de tarde, el colectivo de pacientes estuvo representado por Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER...
    El Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz se adherió a la declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema este año es “La investigación es nuestra esperanza” y con el que se pretende sensibilizar en la importancia de invertir en estos proyectos y se pide que las investigaciones en...
      El martes 21 y el miércoles 22 de febrero, en el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, FEDER País Vasco instaló mesas informativas en el Hospital Txangorritxo de Vitoria y en el hospital de Basurto de Gipuzkoa respectivamente. La finalidad de estas mesas es la de informar a...
      Nuestra delegación en País Vasco celebró el 14 de enero una encuentro de voluntariado con el objetivo de poner ideas en común y hacerles partícipes de nuestra causa para que puedan participar activamente en actividades de sensibilización. La cita tuvo lugar en la sede de la delegación...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebró nuevas sesiones de su Escuela de Padres y Madres a lo largo del mes de marzo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.   La primera de estas citas tuvo lugar el 11 de marzo; la...

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