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    El festival cultural OlatuTalka es parte del proyecto de San Sebastián, Capital Europea de la Cultura 2016, de modo que trata de difundir y socializar los valores y contenidos del proyecto de Capitalidad. La Delegación vasca de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó el 21...
    Hoy, 18 de mayo, se presenta en el Ayuntamiento de Donostia de San Sebastián Olatu Talka. Se trata de un festival cultural que se celebrará en Donosti. Juana Mª Saénz, Delegada de FEDER País Vasco, participará en esta rueda de prensa que desarrollará los principales puntos del 20 al 22 de mayo. Durante...
    Entre los días 27 y 29 de mayo se celebra en Bilbao un evento multidisciplinar: Hacking Chronic Disease. El objetivo de este encuentro es colaborar con diseñadores, médicos, tecnólogos y empresarios para general nuevas tecnologías creativas que respondan a los retos de las enfermedades crónicas. La...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebró el pasado 7 de mayo su Asamblea de Socios. En ella, se aprobó la candidatura de Juana Mª Sáenz, propuesta por la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida, quien hasta entonces ha ejercido este cargo. Sáenz...
    El próximo 6 de mayo de 2016, los alumnos de 1º de Bachillerato del Colegio Nª Sra de Europa de Getxo, Bizkaia, celebrarán la III Edición de la Campaña Solidaria "Dale un mordisco a la vida". La jornada solidaria consistirá en la venta masiva de manzanas a 1€, tanto dentro del colegio como...
      Doña Letizia comparte la presidencia de honor de este encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV/EHU) con el Lehendakari del Gobierno Vasco, Íñigo Urkullu, quien participará en la sesión de clausura.     Este...
    2 de cada 3 enfermedades de baja prevalencia aparecen antes de los dos años, de forma que la mayor parte de los pacientes son niños y niñas que, desde la edad pediátrica, ven condicionado su día a día por las peculiaridades de estas patologías. Sumado al hecho de que cerca del 30% de los pacientes...
    La Asociación Síndrome X Frágil de País Vasco celebraó el 25 Aniversario del Descubrimiento del Gen FMR1 responsable de esta patología. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Juana Mª Sáenz, Delegada de la organización en Euskadi, acompañó a los pacientes en...

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