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    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebró el pasado 7 de mayo su Asamblea de Socios. En ella, se aprobó la candidatura de Juana Mª Sáenz, propuesta por la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida, quien hasta entonces ha ejercido este cargo. Sáenz...
    El próximo 6 de mayo de 2016, los alumnos de 1º de Bachillerato del Colegio Nª Sra de Europa de Getxo, Bizkaia, celebrarán la III Edición de la Campaña Solidaria "Dale un mordisco a la vida". La jornada solidaria consistirá en la venta masiva de manzanas a 1€, tanto dentro del colegio como...
      Doña Letizia comparte la presidencia de honor de este encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV/EHU) con el Lehendakari del Gobierno Vasco, Íñigo Urkullu, quien participará en la sesión de clausura.     Este...
    2 de cada 3 enfermedades de baja prevalencia aparecen antes de los dos años, de forma que la mayor parte de los pacientes son niños y niñas que, desde la edad pediátrica, ven condicionado su día a día por las peculiaridades de estas patologías. Sumado al hecho de que cerca del 30% de los pacientes...
    La Asociación Síndrome X Frágil de País Vasco celebraó el 25 Aniversario del Descubrimiento del Gen FMR1 responsable de esta patología. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Juana Mª Sáenz, Delegada de la organización en Euskadi, acompañó a los pacientes en...
    El 8, 9 y 10 de abril se celebró en País Vasco la iniciativa ’48 horas, mello non stop’ de la mano de Mello Trail Taldea. El objetivo es colaborar con la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida (ASEBI). Este evento consistió en la subida y bajada de la emblemática cima del Mello situado...
    Se ha llevado a cabo la presentación del libro del Trabajo de Investigación: “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad guipuzcoana. Concretamente, en los próximos días se puede disfrutar de la exposición ‘Acércate...

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